3.3 Ανάπτυξη της CST

Στόχος

Σε αυτή τη θεματική ενότητα, θα μάθετε για το σχεδιασμό, τη πιλοτική εφαρμογή, την αξιολόγηση και τα κύρια αποτελέσματα της CST.

Μαθησιακά αποτελέσματα

Μετά την ολοκλήρωση της διδακτικής ενότητας, θα:

• Μάθετε πως η CST σχεδιάστηκε και αξιολογήθηκε,
• Κατανοήσετε τη δοκιμή και τα αποτελέσματα της CST,
• Καταλάβετε τι είναι η Θεραπεία Ατομικής Γνωστικής Διέγερσης.

Εισαγωγή

Στις μέρες μας, η CST για την άνοια αποτελεί μια αποδεκτή και αυξανόμενα εφαρμοσμένη προσέγγιση, όχι μόνο στο Ηνωμένο Βασίλειο, αλλά σε όλο το κόσμο. Εντούτοις, πιθανόν να εκπλαγείτε μαθαίνοντας ότι πέρασαν περίπου 60 χρόνια, με σημαντικές ανακατατάξεις στη πορεία, για να φτάσει σε αυτό εδώ το σημείο. Τα πλέον αποτελεσματικά συστατικά στοιχεία διαφορετικών θεραπειών, και ειδικότερα της Θεραπείας Προσανατολισμού στη Πραγματικότητα, συνδυάστηκαν για να δημιουργηθεί η μέθοδος CST. Αυτή η θεματική ενότητα θα εξηγήσει σύντομα τα βήματα που οδηγούν στην ανάπτυξη της CST.

Έχει σχεδιαστεί ένα Πλαίσιο Αναφοράς, από το Συμβούλιο Ιατρικής Έρευνας (Medical Research Council) για την ανάπτυξη και αξιολόγηση σύνθετων παρεμβάσεων, για να καθιερώσει σαφείς αποδείξεις της αποτελεσματικότητας των παρεμβάσεων, πάνω στο οποίο βασίζεται ο σχεδιασμός της CST. Οι φάσεις που διαχωρίζει το πλαίσιο του MRC είναι (1) Φάση Ι: ανάπτυξη της παρέμβασης, (2) Φάση ΙΙ: πιλοτικές δοκιμές, (3) Φάση ΙΙΙ: αξιολόγηση, (4) Φάση IV: υλοποίηση (Εικόνα 1) ^[1].

Εικόνα 1: Πλαίσιο αναφοράς για την ανάπτυξη σύνθετων παρεμβάσεων  ^[1].

3.3.1 Πρώτα βήματα

Το πρώτο βήμα στη δημιουργία αυτού, στο οποίο θα εξελισσόταν η CST, ήταν η ταυτοποίηση των βέλτιστων χαρακτηριστικών από διάφορες θεραπείες, ο συνδυασμός τους σε ένα ενιαίο πρόγραμμα, και η τροποποίησή τους μετά από πιλοτική μελέτη.  Ένα σύνολο 28 μελετών, συμπεριλαμβανομένων μελετών στον προσανατολισμό, την αναπόληση και την επικύρωση, παρείχαν αρκετές λεπτομέρειες για τις δραστηριότητες που εφαρμόστηκαν στη πρώτη παρέμβαση CST. Πάρθηκε η απόφαση αρχικά να αναπτυχθεί ένα πρόγραμμα βασισμένο στην ομάδα, δεδομένης της προφανούς αποτελεσματικότητας των συνεδριών του Προσανατολισμού στη Πραγματικότητα, ο οποίος συσχετίστηκε με τις σημαντικές βελτιώσεις στη γνωστική λειτουργία και τη συμπεριφορά, αλλά εντοπίστηκε επίσης η ανάγκη για ευρείας κλίμακας, σχεδιασμένες βέλτιστα, δοκιμές σε ποικίλα κέντρα. Ονομάστηκε «CST» καθώς βασίστηκε σε μεγάλο βαθμό στη «Γνωστική Διέγερση»  του Breuil.

Κατά τη διάρκεια του σχεδιασμού του προγράμματος CST ακολουθήθηκαν πέντε βασικές αρχές:

• Βιωματική μάθηση με τη χρήση και των πέντε αισθήσεων για τη προαγωγή της γνωστικής διέγερσης και των διεργασιών της μνήμης.
• Θεματικές ψυχολογικές παρεμβάσεις με επίκεντρο τις δυσκολίες της καθημερινής ζωής.
• Αποδοχή των συναισθηματικών ζωών και ενδυνάμωση των γνωστικών δεξιοτήτων των ατόμων με άνοια.
• Έμμεση μάθηση, και όχι ρητή «διδασκαλία». Εκτεταμένη επαναληπτική πρακτική και παγίωση των πιο σημαντικών πληροφοριών για τους εαυτούς τους και για το κόσμο τους.
• Αμφίδρομη, ψυχολογική διαδικασία (που περιλαμβάνει γνωστικές και συναισθηματικές καταστάσεις) στην οποία τα άτομα με άνοια και αυτοί/-ές που τους/-τις φροντίζουν μαθαίνουν περισσότερα ο ένας για του άλλου τις ικανότητες και ευαισθησίες.

Ένα πρόγραμμα 14 συνεδριών που σχεδιάστηκε με 4 φάσεις:

• Οι αισθήσεις, π.χ., ήχος και μουσική
• Η ενθύμηση του παρελθόντος, π.χ., παιδική ηλικία
• Άτομα και αντικείμενα, π.χ., μαγειρική, διάσημα πρόσωπα
• Καθημερινά πρακτικά θέματα, π.χ., χρήματα ^[2].

Οι συνεδρίες σχεδιάστηκαν να διαρκούν 45 λεπτά, ξεκινώντας με μια δεκάλεπτη φάση εκκίνησης κατά την οποία η ομάδα θα δεχόταν καλωσόρισμα, θα τραγουδούσε «το θεματικό τραγούδι», θα γινόταν συζήτηση των επίκαιρων πληροφοριών γύρω από ένα πίνακα, και θα κατανάλωνε τσάι και μπισκότα. Μετά το δεκάλεπτο αυτό θα  ακολουθούσε μια συνεδρία 25 λεπτών με θέμα την κύρια δραστηριότητα της ημέρας, και η συνεδρία θα τελείωνε με δεκάλεπτη πρακτική παγίωσης όπου η συζήτηση και οι ιδέες θα συνοψίζονταν, θα γινόταν επανάληψη του θεματικού τραγουδιού ξανά, και τέλος αποχαιρετισμοί.

Έχοντας αναπτύξει το αρχικό πρόγραμμα της CST, χρειάστηκε να αξιολογηθεί η πρακτική εφαρμοσιμότητά του. To βήμα αυτό πραγματοποιήθηκε αρχικά σε μικρή κλίμακα, για να εξαχθούν κάποια αρχικά αποτελέσματα και να αναδειχθούν πιθανές αποτυχίες που θα μπορούσαν να προκύψουν κατά την πλήρη δοκιμή, και ήταν σημαντικό να αποφευχθούν. Αντίστοιχα, το πρόγραμμα της CST ξεκίνησε με μελέτη εφαρμοσιμότητας και πιλοτικής εφαρμογής που διεξάχθηκε σε ένα κέντρο ημερήσιας φροντίδας και τρεις οίκους φροντίδας.  Τα αποτελέσματα από την μελέτη εφαρμοσιμότητας και πιλοτικής εφαρμογής συνέβαλαν αξιοσημείωτα στη βελτίωση του προγράμματος της CST. Η φάση αυτή βοήθησε στον υπολογισμό του μεγέθους δείγματος, που θα απαιτούνταν για την πλήρη δοκιμή, και εμφάνισε σημαντικά κριτήρια που θα έπρεπε να ληφθούν υπόψη για την βελτιστοποίηση της τελικής υλοποίησης της έρευνας (επιλογή συμμετεχόντων/-υσών, επίπεδα δραστηριοτήτων, εφαρμοσιμότητα στην πρακτική εφαρμογή στη πραγματική ζωή, κ.λπ.).

Δεδομένων αυτών των ευρημάτων, οι επιδράσεις των ομάδων της CST στη γνωστική λειτουργία, τη διάθεση, την επικοινωνία, την λειτουργικότητα και τη ποιότητα ζωής (QoL) για τα άτομα με άνοια, διερευνήθηκαν σε μία μεγαλύτερης κλίμακας, απλή τυφλή, πολυκεντρική, τυχαιοποιημένη ελεγχόμενη δοκιμή (RCT). Συνολικά 201 άτομα με άνοια έλαβαν μέρος στην RCT, από δεκαοκτώ μονάδες κατοικιών φροντίδας και πέντε κέντρα ημερήσιας φροντίδας, στην ευρύτερη περιοχή του Λονδίνου, σχηματίζοντας 23 ομάδες ^[2,3].

Τα αποτελέσματα της δοκιμής έδειξαν ότι η CST επέφερε σημαντική επίδραση στη γνωστική λειτουργία των ατόμων, όπως μετρήθηκε από τη Σύντομη Εξέταση της Νοητικής Κατάστασης (MMSE) και την  ADAS-COG (Κλίμακα Αξιολόγησης Νόσου Alzheimer-Γνωστική Υποκλίμακα).  Οι εξετάσεις αυτές κατά κύριο λόγο, διερευνούν τη μνήμη και το προσανατολισμό, αλλά επίσης τις γλωσσικές και οπτικοχωρικές ικανότητες. Περαιτέρω έρευνα απέδειξε ότι η CST παρουσίασε ένα σημαντικό όφελος στις γλωσσικές ικανότητες, συμπεριλαμβανομένων της ονομασίας, της εύρεσης λέξεων, και στη κατανόηση.

H Cochrane Collaboration, η οποία θεωρείται διεθνώς ως, η έγκυρη πηγή για την τεκμηριωμένη ιατρική πρακτική, αποφάνθηκε, σχετικά με τη CST ότι: «υπήρξαν συνεπή τεκμήρια από πολλαπλές δοκιμές ότι τα προγράμματα της γνωστικής διέγερσης ωφελούν τη γνωστική λειτουργία σε άτομα με πρώιμο έως μεσαίο στάδιο άνοιας, με μελέτες από αρκετές χώρες να προστίθενται στην αποδεικτική βάση.    Η εφαρμογή της CST, προωθήθηκε επίσης, από τη σύστασή της στις κατευθυντήριες οδηγίες των NICE-SCIE («NICE: the National Institute for Health and Clinical Excellence και  SCIE: the Social Care Institute for Excellence») για τη διαχείριση της άνοιας: «Στα άτομα με πρώιμο/μεσαίο στάδιο άνοιας όλων των τύπων, θα πρέπει να επιτρέπεται να συμμετέχουν σε ένα δομημένο ομαδικό πρόγραμμα γνωστικής διέγερσης … που να παρέχεται από εργαζόμενους με εκπαίδευση και εποπτεία … ανεξάρτητα οποιουδήποτε χορηγούμενου φαρμάκου κατά της άνοιας» ^[5]. Αργότερα συμπεριλήφθηκε επίσης στο σημαντικό «Royal College of Psychiatrists’ Memory Services National Accreditation Programme» (MSNAP). Οριστικά, αξίζει να σημειωθεί ότι όταν 34 άτομα που συμμετείχαν (άτομα με άνοια, φροντιστές και προσωπικό) ρωτήθηκαν για τις εμπειρίες τους που σχετίζονται με τη CST, απάντησαν ότι είχαν θετικές εμπειρίες συμμετέχοντας σε μια ομάδα (υποστηρικτικές και όχι απειλητικές) και πως το πρόγραμμα αυτό άλλαξε τη καθημερινότητά τους, βελτιώνοντας τη διάθεσή τους και την αυτοπεποίθησή τους (ένοιωσαν μεγαλύτερη ευκολία στο να συζητούν), καθώς επίσης άλλαξε τη συγκέντρωσή τους και την εγρήγορσή τους (επιθυμία να συμμετέχουν σε περισσότερες δραστηριότητες) ^[4,5].

3.3.2 Θεραπεία Ατομικής Γνωστικής Διέγερσης (iCST)

Η Θεραπεία Ατομικής Γνωστικής Διέγερσης (iCST) είναι μια γνωστική και ψυχοκοινωνική ενός προς ένα παρέμβαση, η οποία προσφέρει ψυχική διέγερση και απολαυστικές δραστηριότητες σε άτομα με άνοια.  Με τα αυξανόμενα τεκμήρια για τα οφέλη της CST, και της πρόσληψής της στην εξυπηρέτηση της ρουτίνας, η ανάγκη να προσφερθεί η CST μέσω διαφορετικών οδών έγινε προφανής.  Αναγνωρίσθηκε επίσης, ότι η CST δεν είναι πάντα προσβάσιμη,  για όσους/-ες είτε είναι απρόθυμοι /-ες ή ανήμποροι/-ες να παρακολουθήσουν τις ομάδες. Λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες και τις επιθυμίες τους, αναπτύχθηκε, η ατομική εκδοχή της CST, (iCST).  Σε αντίθεση με τη CST, η iCST έχει βάση την οικία και  πραγματοποιείται με τη διαμεσολάβηση ενός/μιας  μη-επαγγελματία φροντιστή (π.χ., ένα μέλος της οικογένειας, ένας/μία φίλος/-η ή οποιοσδήποτε/οποιαδήποτε είναι κοντά στο άτομο με άνοια) ή ενός/μιας φροντιστή επί πληρωμή (π.χ., ένας/μια υπάλληλος υποστήριξης στο σπίτι).

Όπως έχει ειπωθεί και προηγουμένως, η CST συστήνεται από οργανισμούς όπως η «Διεθνής Νόσος Αλτσχάιμερ» και το Βρετανικό «Εθνικό Ίδρυμα για την  Αριστεία Υγείας και Φροντίδας» (NICE). Βασίζεται στην τεκμηριωμένη ομαδική Θεραπεία Γνωστικής Διέγερσης για άτομα με πρώιμο έως μεσαίο στάδιο άνοιας.  Η iCST παρέχει την ευκαιρία στους/τις φροντιστές που είναι μέλη της οικογένειας του /της ασθενή να εμπλακούν στη διαδικασία της CST, να ενδυναμώσουν την ποιότητα φροντίδας και να βελτιώσουν την ευημερία τους ^[6].

Η παρέμβαση iCST αποτελείται από δομημένες δραστηριότητες, όπως και η CST, και ακολουθεί κατά προσέγγιση τις ίδιες αρχές με την ομαδική CST (Εικόνα 2) ^[7].

Εικόνα 2: Βασικές Αρχές της iCST ^[8]

3.3.3 Εικονική Θεραπεία Γνωστικής Διέγερσης (VCST)

Για όσο διαρκεί η πανδημία του Covid-19, η CST σε ομαδικές ή ατομικές συνεδρίες δεν είναι εφικτή. Συνεπώς, αναπτύχθηκαν συνεδρίες CST και iCST με βάση το σπίτι. Για την ακρίβεια, σχεδιάστηκαν online εικονικές συνεδρίες CST/iCST, οι οποίες εφαρμόζονται σύμφωνα με τις προϋπάρχουσες κατευθυντήριες γραμμές και βασικές αρχές της ατομικής/ομαδικής CST.

Εντούτοις, υπάρχουν κάποιες ειδικές προδιαγραφές για την εικονική CST/iCST. Το πρόγραμμα της εικονικής CST/iCST μπορεί να διεξαχθεί από ένα άτομο που είναι εξοικειωμένο με την τεχνολογία που εμπλέκεται στη διενέργεια εικονικών συνεδριών και το οποίο μπορεί επίσης να βοηθήσει το άτομο με άνοια (συγγενής ή φροντιστής) με την εφαρμογή των απαιτούμενων τεχνολογικών προδιαγραφών στο σπίτι του/της. Ο ρόλος του /-ης φροντιστή/υποστηρικτή όσων συμμετέχουν μπορεί να ποικίλει, σε εξάρτηση από τη γνωστική ικανότητα και τις προηγούμενες τεχνολογικές δεξιότητες του ατόμου με άνοια. Η συνεισφορά των φροντιστών/ υποστηρικτών θα πρέπει να εκτιμηθεί και να ενθαρρυνθεί, σε ότι αφορά την στήριξη της παρακολούθησης και των τεχνολογικών προδιαγραφών των συμμετεχόντων. Επιπλέον, θα πρέπει να παρέχουν σε όσους/-ες συμμετέχουν ιδιωτικότητα και αυτονομία με την έναρξη των συνεδριών, όπως είναι το εθιμοτυπικό στις πρόσωπο με πρόσωπο συνεδρίες CST.

Είναι εφικτό να χρησιμοποιηθεί οποιαδήποτε εφαρμογή τηλεδιάσκεψης. Μερικές από τις πλατφόρμες που χρησιμοποιούνται ευρέως είναι το Zoom, Skype κ.λπ., λόγω της ευχρηστίας τους και του χαμηλού ή μηδενικού κόστους τους. Το ψηφιακό πρότυπο για τις ομαδικές συνεδρίες, ακολουθεί το πρωτότυπο πρωτόκολλο της αποδεικτικής βάσης της CST ή iCST, όσο πιο πιστά γίνεται, και σε κανονικές συνθήκες διαρκεί 45-60 λεπτά με επιπλέον διαθέσιμο χρόνο για την οργάνωση (15 λεπτά). Ο βέλτιστος αριθμός μελών για την ομάδα της vCST είναι πέντε – μπορεί να αυξηθεί καθώς αυξάνει η εξοικείωση με το σύστημα. Όλες οι δραστηριότητες που συνήθως εφαρμόζονται στις συνεδρίες CST/iCST πιθανόν να χρειάζονται κάποιες  προσαρμογές για την online χρήση ^[9].

Σύνοψη

Βασικά σημεία:

• Η CST αναπτύχθηκε μέσω συστηματικών ανασκοπήσεων της βιβλιογραφίας και των πιλοτικών μελετών.
• Η CST βασίζεται στη Θεραπεία Προσανατολισμού στη Πραγματικότητα.
• Η iCST εμπεριέχει CST ενός προς έναν, που διευκολύνεται από φροντιστές κατ’ οίκον ή επαγγελματίες, και έχει παρόμοιες θεματικές με την ομαδική CST.
• H iCST βελτιώνει τη σχέση μεταξύ του ατόμου με άνοια και του/της φροντιστή του (αξιολογείται από το/τη φροντιστή) και τη ποιότητα ζωής του/της φροντιστή.
• Νέες προκλήσεις δημιουργήθηκαν. κατά την διάρκεια της πανδημίας του COVID-19. Η Εικονική CST αποτελεί καινοτομία στην απομακρυσμένη διεξαγωγή ομαδικής/ατομικής