En 1906, el médico alemán Alois Alzheimer describió la demencia como una enfermedad. Hasta entonces la demencia se consideraba parte del envejecimiento. Los ancianos pasaban a la “infancia”. A lo largo del siglo XX se impuso el paradigma de la ciencia. La ciencia médica se popularizó y a partir de los años 40 vimos grandes avances en la investigación médica, entre otras cosas dentro de la psicofarmacia. Durante este periodo, muchas personas con demencia eran ingresadas en pabellones psiquiátricos si su comportamiento parecía incomprensible y eran tratadas con psicofármacos. Más tarde, las personas con demencia llegaron a las residencias de ancianos, donde se les aplicaba una “orientación a la realidad” (Holden y Woods, 1988), lo que significaba que las personas con demencia eran constantemente objeto de atención si decían algo que no era correcto. El enfoque pretendía calmar y reducir la desorientación. La práctica sólo demostró que las personas con demencia se afligían varias veces al día si, por ejemplo, preguntaban dónde estaba su madre y se les decía que había muerto hacía tiempo. En los años ochenta, Tom Kitwood comienza a trabajar con la atención centrada en la persona. Era también una época en la que el paradigma biomédico estaba siendo cuestionado por un enfoque más psicosocial de las personas en general y de las personas con demencia en particular.
Tom Kitwood construye su modelo basándose en la comprensión del filósofo alemán Martin Buber de la relación entre las personas como una relación “yo-tu”, en contraposición a un “yo-ello”, donde hay una cosificación de la contraparte. El pensamiento del psicólogo Carl Roger sobre un enfoque centrado en la persona en la relación terapéutica también ha sido de gran importancia. El enfoque centrado en la persona de Tom Kitwood debe considerarse como una crítica al enfoque y al tratamiento de las personas con demencia. Una atención que hace hincapié en la discapacidad y la enfermedad de la persona. Cree que, como parte de nuestra herencia cultural, tenemos un enfoque degradante de las personas con discapacidades cognitivas.
Según Kitwood, el enfoque centrado en la persona consiste en ver a la persona con demencia como una persona igual, con sentimientos, derechos, deseos y una historia de vida que afectó a la persona incluso antes de que tuviera la demencia.
Kitwood ha hecho una definición alternativa de la demencia, de lo que es la demencia y de los factores que afectan a la persona. Piensa que la persona con demencia debe entenderse desde una perspectiva biológica, psicológica y sociológica.
Definición = P + B + S + N + S
- Personalidad – los recursos y mecanismos de defensa de la persona
- Biografía – historia de vida / experiencias de vida
- Salud – estado físico y agudeza de los sentidos
- Neuropatología – cambios en las células del cerebro
- Psicología social – condiciones del entorno – cómo conocemos a la persona
P. No se puede hacer nada con respecto a la personalidad si la persona tiene demencia, pero sí se puede tener en cuenta los antecedentes del individuo, sus recursos y limitaciones.
B. La biografía y la historia de la vida son como son, pero son un buen punto de partida para cualquier acción.
S. Debemos prestar atención a la salud de la persona en su conjunto A menudo el individuo tiene más enfermedades o una enfermedad aguda, y la demencia no es la única enfermedad. Por supuesto, la persona debe ser tratada en caso de una posible otra enfermedad.
N. No sabemos mucho sobre los cambios neuropatológicos en el cerebro. Los medicamentos funcionan durante un tiempo y pueden mejorar la capacidad de funcionamiento durante un tiempo, pero el efecto no es duradero. Tenemos que considerar las capacidades del individuo y preguntar a cada persona con demencia lo que es relevante para su nivel.
P. Por otro lado, podemos hacer mucho en relación con la psicología social. ¿Cómo nos relacionamos con la persona y cómo creamos un entorno que la persona pueda disfrutar? Kitwood destaca que la persona conserva su valor como ser humano durante todo el proceso de la enfermedad. Esto implica que tiene la oportunidad de entablar relaciones que aprecia y en las que él mismo se aprecia. Como ser humano, uno necesita ser valorado en una comunidad. Como personas, dependemos del reconocimiento, el respeto y la confianza de los demás. Estas necesidades no desaparecen por el hecho de padecer demencia, sino que se hace más difícil expresarlas y satisfacerlas. Corresponde al personal estar atento para satisfacer estas necesidades humanas básicas. La persona con demencia no puede hacerlo por sí misma.
En su obra, Kitwood destacó seis necesidades psicológicas que son esenciales para todas las personas:
- Amor: aceptación incondicional y empatía.
- Confort: la persona necesita seguridad, calor y proximidad.
- Identidad: está conectada para saber quién es uno y tiene una conexión con el pasado.
- Afiliación: lazos de unión, relaciones con los demás. Experimentar seguridad y confianza en la relación, para tener alguien a quien acudir en situaciones difíciles.
- Empleo con sentido: participar en la propia vida de manera que se utilicen las habilidades, la fuerza y la experiencia de uno. Que te necesiten y que tengas algo que hacer.
- Inclusión: Formar parte de una comunidad social y sentirse aceptado.
Las personas con demencia necesitan apoyo para satisfacer estas necesidades universales.
Psicología social maliciosa
Tom Kitwood cree que lo que él llama psicología social maliciosa puede afectar a las personas con demencia, de modo que cada vez están peor y, en última instancia, no interactúan con el mundo exterior, o puede causar graves problemas de comportamiento.
Los siguientes son ejemplos de lo que quiere decir cuando habla de psicología social maliciosa:
- Amenazas: infundir miedo mediante el uso de amenazas o poder físico
- Negligencia: Negarse a prestar la atención o satisfacer una necesidad evidente
- Ritmo demasiado elevado: Dar información demasiado rápido, presentar opciones o exponer a la persona a la presión de hacer las cosas más rápido de lo que la persona puede soportar
- Tratar como a un niño: Tratar a una persona descargando como si fuera un niño pequeño
- Poner pegatinas a las personas: perseguir o mencionar a la persona de forma abusiva
- Evaluar de forma negativa: decir a una persona que es incompetente, inútil y sin valor
- Reclamar: acusar a una persona de acciones o falta de acción derivadas de su incapacidad o incomprensión de la situación
- Traición: Utilizar formas de engaño para distraer o manipular a una persona u obligarla a ser obediente.
- Infravalorar a la persona: No reconocer a las personas la realidad subjetiva o los sentimientos
- Incapacitación: no permitir que una persona utilice las habilidades que realmente tiene; no poder ayudarle a completar acciones.
- Interferencia: – Forzar a una persona a hacer algo para anular el deseo o rechazar las opciones adecuadas
- Interrupción: – Interferir repentinamente o interferir en la acción o consideración de una persona: cometer una grave infracción en su marco de referencia.
- Objetivación: Tratar a las personas como si fueran cosas muertas.
- Estigmatización: Tratar a una persona como si estuviera muerta, viniera del espacio exterior o fuera escoria.
- Ignorar: Continuar el discurso o la acción con una tercera persona como si ésta no estuviera presente.
- Desterrar: Enviar a una persona lejos o excluirla -física o mentalmente-.
- Abrirse al ridículo: Burlarse de las acciones o comentarios “extraños” de alguien, burlándose, humillando o bromeando a costa de la persona.
El propósito de este comportamiento “profesional” hacia la persona no es maligno, pero el resultado de ello es que Kitwood considera como parte consciente o inconsciente de nuestra herencia cultural, que pensamos que las personas con discapacidades mentales son inferiores. Se les aparca y se les trata en consecuencia. Se requiere un trabajo constante y consciente con el modelo centrado en la persona para evitar que cualquiera de los ejemplos anteriores se cuele en la atención. Requiere apertura en el equipo de empleados y directivos, para que cualquier trato de inferioridad no se afiance en la atención, sino que sea reprimido.
Lo contrario de la psicología social maliciosa es el “Trabajo de la persona positiva”. Representa una nueva cultura asistencial centrada en la vida cotidiana y la comunidad. El trabajo personal positivo es lo que ayuda a construir la autoestima y la dignidad de la persona con demencia y contribuye al bienestar y la calidad de vida.
Buenas prácticas en la implementación de la atención centrada en la persona de personas con demencia en una residencia de ancianos.
Para implementar la atención centrada en la persona en una organización, es necesario tener una visión clara y una instrucción sobre cómo alcanzar la visión. La visión debe crear una dirección común para el trabajo y ser una colaboración entre la dirección y los empleados. En el trabajo diario, el líder debe seguir adelante y demostrar que respeta los objetivos y la visión. Tom Kitwood cree que tratar a su propio personal “centrado en la persona” es un requisito previo para desarrollar la cultura asistencial deseada. Es necesario que el personal de una organización se sienta reconocido por el líder, siendo incluido y respetado en la comunidad. La dirección debe dar al personal libertad individual y responsabilidad para actuar siempre en interés de la persona con demencia dentro del marco asistencial vigente. Una cultura de atención centrada en la persona implica que la organización está abierta y ofrece espacio para el aprendizaje y el desarrollo.
El enfoque centrado en la persona implica que el personal trabaje con los planes de atención de objetivos personales de los residentes, basados en las propias preferencias y objetivos de la persona. Los objetivos se revisan continuamente. El residente debe ser considerado un miembro del equipo y la persona debe tener una persona de contacto
El empleado deberá tener una serie de habilidades para trabajar con la persona con demencia con un enfoque centrado en la persona.
El empleado debe
- apreciar a la persona con demencia, como una persona única e igual a pesar de la deficiencia mental.
- organizar una atención y un tratamiento individualizados basados en la particularidad de cada individuo.
- intentar comprender lo que es mejor para la persona con demencia desde la perspectiva de la persona en cuestión.
- proteger la autodeterminación, los derechos y la oportunidad de codeterminación de la persona.
- considerar a la persona con demencia como un socio activo.
- tratar de implicar a la red social de la persona en los cuidados
- intentar establecer una relación personal con la persona con demencia
- crear un entorno de apoyo en torno a la persona
Por lo tanto, además de las necesidades físicas básicas, es esencial que el personal se centre en general en el hecho de que cada persona necesita
- apoyo para mantener su identidad.
- ayuda para aprovechar al máximo sus recursos.
- ayuda para seguir siendo una persona socialmente independiente.
- ayuda para mantener su identidad en la medida de lo posible.
Este enfoque no tiene una contrapartida real. Constituye la base de las iniciativas más recientes, por ejemplo, la de Bill Thomas, Eden Alternative (Thomas 1996), y el trabajo de Jane Verity para devolver la “chispa de la vida” a las personas con demencia. El trabajo con el enfoque centrado en la persona sigue en marcha y los sucesores de Tom Kitwood en el Grupo de Demencia de Bradford, Dawn Brooker introduce el modelo VIPS como marco para una atención centrada en la persona.
- La V representa el enfoque centrado en la persona como valor global
- La I representa el enfoque individual, no hay dos personas iguales
- La P representa la necesidad de adoptar la perspectiva de la persona con demencia, aunque también se aplica a las personas que no tienen demencia
- La S hace hincapié en la necesidad de un entorno de apoyo social
Los cuatro elementos son igualmente importantes. El modelo VIPS se ocupa directamente de la persona, que depende de los cuidados, y no de la organización, pero ésta debe tener el enfoque como base de valores y tener una visión fuerte que permita crear una dirección común para el trabajo, por lo que debe ser sencillo, claro y utilizarse en el día a día. Por ello, es importante que el personal haya contribuido a crear los valores y que haya discutido la importancia de los mismos en su trabajo diario dentro del equipo.
Hay pruebas sólidas de que trabajar sistemáticamente con el enfoque centrado en la persona provoca menos conflictos a la hora de realizar el cuidado de la persona con demencia y ésta se encuentra menos agitada. En relación con la persona con demencia, el enfoque centrado en la persona también contribuye a que se necesite menos medicación para poder manejar el comportamiento agitado y desenfrenado. En Noruega, el modelo VIPS se está utilizando en las residencias de ancianos como modelo de comprensión. Se enseña al personal a utilizar el modelo y se celebran reuniones de tratamiento estructuradas y periódicas. Los resultados muestran una reducción de los niveles de agitación, de los síntomas psicóticos y de otros síntomas.
En resumen:
- Las personas deben ser tratadas individualmente de una manera que refleje sus propios valores. Debemos ser capaces de ver la vida desde la perspectiva de la persona y apoyar su vida social. La vida cotidiana debe ser, en la medida de lo posible, el resultado de los deseos y necesidades de los residentes, y no consistir en planes de medicación, planes de emergencia y demás.
- El personal debe trabajar interdisciplinariamente en equipo y el residente debe tener una única persona de contacto. El equipo debe ser flexible, coordinar los servicios, informarse y comunicarse entre sí, así como con otros proveedores de cuidados externos a la residencia. Además, deben cooperar con los familiares.
- Hay que esforzarse por proporcionar una mejora en la calidad de vida de la persona que necesita cuidados. Centrarse en una mejor utilización de los recursos sociales.
Hay más investigaciones que demuestran que el enfoque centrado en la persona tiene un impacto en la calidad de vida de las personas necesitadas de cuidados, entre ellas The Well-Being and Health for People with Dementia (WHELD)
Cómo crear una Buena vida
¿Cómo crear una buena vida en la residencia de ancianos a pesar de la discapacidad de la persona? Aquí el enfoque centrado en la persona es también la clave. Hay que averiguar qué es lo que el individuo aprecia y utilizarlo como punto de partida.
En términos más generales, se puede decir que se trata de evitar lo que el fundador de “Eden”, Bill Thomas, llama “trastornos de la atención”: soledad, desamparo y aburrimiento.
- La soledad: Es el dolor que sentimos cuando queremos, pero no podemos compartir la presencia con nadie.
- Aburrimiento: Es el dolor que sentimos cuando nos falta variación y espontaneidad en la vida cotidiana
- Desamparo: Es el dolor que sentimos cuando siempre recibimos cuidados y no tenemos la oportunidad de dar a alguien nuestros cuidados
(“Como solía ser en casa” de Ulla Skovsbøl en colaboración con Eden Denmark de Åse Porsmose y Karin Dahl)
El centro de atención en la residencia de ancianos debería ser, en primer lugar, el hogar del residente y, en segundo lugar, un lugar de trabajo. La vida cotidiana debería regirse por los deseos y necesidades de los residentes en lugar de por los planes médicos, los calendarios de cuidados y demás. Un verdadero hogar, donde los residentes al menos determinen más y donde la igualdad en las relaciones humanas afecte a la vida cotidiana. Hay que centrarse en la comodidad, la vida cotidiana y la persona individual.
La vida cuotidiana en el punto de mira.
La idea es que los residentes tienen una influencia real en sus propias vidas, y son sus propios hábitos y necesidades los que rigen en gran medida la vida cotidiana. Las tareas diarias, como las comidas, la lavandería y la limpieza, ya no deben realizarse lejos de los residentes, sino cerca de ellos y en colaboración con ellos. Una residencia de ancianos es un lugar donde personas que necesitan cuidados puedan vivir una vidasignificativa para el individuo. Una vida en la que no sólo es importante el cuidado del cuerpo, sino también la actividad social. A lo largo de una vida larga, realizamos diariamente una serie de tareas grandes y pequeñas. Las numerosas tareas cotidianas son importantes para experimentar la identidad.
Las actividades cotidianas también pueden ayudar a evitar una mayor pérdida de funciones y, con la edad, se requiere un mayor esfuerzo para evitar la pérdida de funciones y habilidades, ya que la disminución de la capacidad física relacionada con la edad (por ejemplo, la fuerza muscular) acerca a las personas mayores a un umbral crítico de capacidad física, que es necesario para realizar las tareas cotidianas. Dicho de otro modo, aumenta la vulnerabilidad de las personas mayores al disminuir su capacidad de reserva.
La vida cotidiana se compone de actividades y participación y de la importancia que le damos. Para una persona es importante que tome una taza específica para el café de la mañana, para otra puede ser muy irrelevante. Es necesario comprender las diferencias entre la vida cotidiana de las personas.
Todos los días hay hábitos y cumplimos determinados papeles en función de los valores que tenemos. Los hábitos permiten reconocer una situación y actuar sin consideración, atención y reflexión. Es decir, los hábitos permanentes permiten un comportamiento automatizado. Por lo tanto, los hábitos son buenos ya que crean tranquilidad. Los roles regulan qué comportamientos están en orden y organizan las actividades diarias. Si soy ama de casa, se espera que actúe de una manera determinada, por lo que los roles afectan a la forma y el contenido de la interacción. Los roles exigen resolver tareas rutinarias. Si eres el anfitrión de una fiesta, no se puede discutir quién dice “eres bienvenido”. Además, los roles dividen los cursos diarios y semanales en bloques de tiempo cuando desempeñamos diferentes roles en una semana. Quizá asistamos a la iglesia los domingos o nos reunamos con antiguos compañeros de trabajo los martes.
Muchas personas mayores en residencias de ancianos sufren una gran pérdida de roles. A veces, los roles familiares son los únicos que quedan y pueden ser difíciles de cumplir, de la manera que la persona desea. La falta de capacidad para mantener los roles, los valores y los intereses influye en las creencias de las personas mayores sobre su propia capacidad de actuación. En el caso de los ancianos más vulnerables, la construcción de una imagen fragmentada de sí mismos puede verse favorecida cuando están con personas que les conocieron tal y como eran antes de padecer la demencia.
Ser capaz de participar en actividades significativas reconocidas en la propia cultura, afecta a la salud, al bienestar y ayuda a que la vida tenga sentido. Sentirse útil, tener control, crear y mantener el contacto con otras personas permite el desarrollo personal y, no menos importante, la confianza en sí mismo.
Puede ser difícil averiguar qué actividades hacen feliz al individuo. Aquí la historia de la vida es importante, de lo contrario, hay que ser observador en el acercamiento al individuo. Diversas actividades suelen satisfacer las necesidades humanas.
Por ejemplo, puede ser difícil satisfacer la necesidad de calor y tacto cuando se vive en una residencia de ancianos; a muchos sólo se les toca en situaciones de cuidado íntimo. A la mayoría de las personas les resulta placentera la estimulación del sentido del tacto; puede tratarse de un masaje del cuero cabelludo, facial o de los pies, o de un baño de spa. Los demás sentidos también pueden estimularse mediante la música, el baile o el canto. El gusto y el olfato se estimulan cuando el personal cocina u hornea junto con los residentes. Ver cómo se hace la comida, quizás para dar buenos consejos, también es estar activo. El olor y el sabor de la buena comida despiertan el apetito, aumentan el bienestar, atraen a los pequeños comensales a probar, despiertan recuerdos y proporcionan buenos temas de conversación. El movimiento y la posición pueden estimularse mediante el juego y el movimiento.
Según el concepto del Edén, hay que asegurar una vida cotidiana, la oportunidad de tener deberes y disfrute, privacidad y comunidades, estar al aire libre y dentro de casa, así como tener la posibilidad de tener compañía de animales y niños mientras se proporcionan los cuidados necesarios y cualificados. Se consigue un efecto natural de rehabilitación diaria gracias a los esfuerzos de un personal competente y con incentivos en una asociación respetable e igualitaria con los residentes y sus familias. Se conservan la esperanza, la dignidad y el bienestar.