4.2 Historia y fundamentos de los Entornos Amigables con la Demencia.

4.2.1. Breve historia del diseño ambiental.

Vivimos inmersos en una etapa en la que todos los cambios demográficos y sociales descritos nos están llevando a replantear el sistema o modelo de atención sociosanitaria a las personas mayores y a las personas con discapacidad o demencia, abandonando paulatinamente los sistemas tradicionales basados en la atención familiar y residencial al uso, y avanzando hacia nuevos sistemas innovadores en los que se combinan factores muy diferentes, en los que las personas están recuperando el protagonismo de su propio destino y la investigación está avanzando a niveles muy diferentes.

Esta idea se enmarca dentro de la filosofía de la “atención centrada en la persona”, donde la propia persona es el centro y protagonista de la planificación del modelo de atención sociosanitaria, teniendo en cuenta sus deseos y preferencias y contando con su participación en el proceso de toma de todas las decisiones que le conciernen. El modelo de atención centrado en la persona requiere cambios no sólo en la organización y en los servicios o programas, sino también en los roles profesionales y en los entornos físicos, donde se desarrollarán todos los servicios y programas, y donde vivirá esa persona. (Martínez, 2011).

La atención centrada en la persona debe promover desde todos los ángulos que la persona que la recibe sea capaz (con los apoyos necesarios en cada caso) de poder desarrollar al máximo su autonomía personal para seguir controlando su propio proyecto de vida, minimizando al máximo su dependencia.

Este modelo se centra, por tanto, en la parte de las capacidades y deseos del beneficiario que, además, será quien controle y elija los servicios y la forma de prestarlos, que se diseñarán de forma que se optimicen las posibilidades de conseguir el proyecto de vida de la persona mayor (Bermejo, 2009), lo que se aplica igualmente a la persona que vive con demencia. El diseño de los sistemas de alojamiento también asumirá este marco conceptual, acercando las intervenciones terapéuticas y el modelo residencial a la vida cotidiana, de forma que se incremente la calidad de vida de los usuarios de este alojamiento.

La Organización Mundial de la Salud destaca esta dimensión subjetiva del concepto de Calidad de Vida: “la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y el sistema de valores en que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus preocupaciones. Es un concepto muy amplio en el que influyen de forma compleja la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno.

Dentro de estos elementos esenciales, se reconoce la importancia del entorno: Las personas somos más independientes y ejercemos un mayor control sobre nuestros asuntos si el entorno que nos rodea (tanto el físico como el social) lo hace posible y lo facilita. Para ello, será necesario adaptar y organizar el entorno en función de quienes lo disfrutan y de lo que se pretende conseguir. Es por ello que la intervención ambiental se plantea como una de las principales propuestas para mejorar la atención en los centros (Martínez, 2011).

El entorno, el hogar en el que vivimos es una necesidad básica, pero muchas viviendas no se adaptan a las necesidades de los usuarios, ni a los cambios que estos sufren a lo largo de su vida, lo que en el mejor de los casos provoca la necesidad de acometer obras de gran coste y molestia, o tener que trasladarse a una nueva vivienda o entorno en el peor de ellos. Por lo tanto, se puede afirmar que muchas veces son los propios entornos los que contribuyen o limitan las capacidades de las personas, y se puede afirmar como dice la Declaración de Estocolmo del EIDD (Instituto Europeo para el Diseño y la Discapacidad) “El buen diseño capacita. El mal diseño incapacita”.

Cuando hablamos de “medio ambiente”, tenemos que entender la palabra como la suma de los siguientes conceptos:

ARQUITECTURA

(Tamaño de los espacios, longitudes, conexiones visuales, etc.)

+

DISEÑO DE INTERIORES

(Tamaño y tipo de mobiliario, señalización, suelos, colores, etc.)

+

FACTOR SENSORIAL

(Olores, temperatura, sonido, iluminación, reflejos, etc.)

+

FACTOR SOCIAL

(Relaciones interpersonales, comunicación, etc.)

Según el modelo de competencia ambiental (Lawton 1984), la relación ambiente-persona viene determinada por la relación entre el nivel de competencia personal y la demanda ambiental (figura 9): cuanto menor es la competencia de una persona, la influencia del ambiente sobre sus capacidades es mayor, reduciéndolas para poder realizar cualquier actividad.

 

De ello se desprende que el entorno físico tiene una especial influencia en las personas en situación de dependencia, y en las personas que sufren un deterioro cognitivo. Es necesario diseñar entornos que promuevan la máxima autonomía e integración, así como el bienestar físico y psicológico y maximizar las capacidades de las personas, es decir, entornos facilitadores.

La competencia personal depende de factores como la salud, las capacidades sensoriales y las habilidades cognitivas y motoras. La demanda ambiental, por su parte, viene determinada por las características físicas reales del entorno y por las subjetivas.

Hay varios factores y características ambientales que están relacionados con el bienestar objetivo y subjetivo, por ejemplo: la accesibilidad, la seguridad, la luz, el ruido, el tipo de acceso, la vista al exterior, la decoración, la privacidad, los espacios de socialización, el tamaño de las habitaciones, su organización o visión, etc.

Pero, el punto de partida, el eje fundamental del diseño ambiental debe ser siempre el usuario, la persona. Cada persona tiene unos gustos o preferencias diferentes, pero además, unas características cognitivas, psicológicas y de comportamiento, y esto hace que su relación con el espacio que le rodea sea diferente, lo perciba de forma distinta, más acusada incluso si padece algún tipo de deterioro cognitivo.

Los entornos deben responder a la realización de las actividades de la vida diaria, el ocio, la socialización y en definitiva el día a día en ellos. Deben dar una respuesta específica a las necesidades particulares de cada persona, permitiendo que puedan utilizar las habilidades que mantienen y reduciendo su frustración, para que alcancen la máxima calidad de vida.

Hay ciertos aspectos clave que se desarrollarán a continuación y que promueven los objetivos que se persiguen: la sensación familiar, la interacción social, la personalización o la estimulación sensorial son esenciales para que una persona en situación de dependencia pueda hacer uso de sus capacidades, para poder orientarse dentro de un espacio o para mantenerse tranquila y sosegada.

Las características de las personas son por tanto particulares, su relación con el espacio circundante también, y por tanto, la respuesta que este entorno debe dar y la forma de evaluar el efecto que este espacio tiene sobre las personas también debe ser particular.

En este sentido, la adecuación ambiental de los espacios debe formar parte de un proceso asistencial completo para poder adaptarse a las necesidades de las personas y mejorar su calidad de vida, que debe abarcar todos los ámbitos que determinan un nuevo modelo de atención: organizativo, estructural, ambiental, funcional, profesional, etc.

En el caso de los ajustes medioambientales, el ciclo podría representarse como sigue:

Por tanto, se parte de las propias personas, de sus necesidades en el momento de la evaluación, de sus preferencias, de sus aficiones, de su familia, etc. De lo que se ha llamado su “historia de vida”. Esto determinará muchas de las actuaciones ambientales a realizar, ya que aunque los síntomas psicológicos y conductuales de las personas pueden ser comunes (sobre todo en el caso de padecer algún tipo de demencia), las respuestas a los estímulos que el entorno puede provocar no son siempre las mismas. Por ejemplo, la música puede no tener el mismo efecto para todas las personas, un baño puede ser menos estresante que una ducha, o pueden reconocer un grifo tradicional pero no un mezclador. Por tanto, es necesario conocer bien a las personas para poder seleccionar las medidas más adecuadas para ellas. En este sentido, parece evidente, por tanto, la necesaria participación en cada fase del ciclo de evaluación y/o actuación de las propias personas, de los familiares y de los cuidadores, que son los que mejor conocen a la persona que padece la demencia .

Asimismo, y dado que las demencias son síndromes persistentes y progresivos, será necesario que el protocolo se plantee como una evaluación continua para poder certificar la incidencia de los cambios ambientales propuestos, y adaptarlos y modificarlos a medida que avanza la enfermedad en cada persona. En la misma dirección, como la persona puede ir perdiendo la capacidad de comunicación, la observación de sus reacciones, gestos, etc., será una parte importante y base del análisis y obtención de información para esta evaluación continua, además de los propios cuidadores y familiares.

De todos estos datos se extrae la necesidad de avanzar hacia la constitución de equipos multidisciplinares que complementen sus conocimientos y aporten todo lo necesario para avanzar en la dirección marcada hacia la mejora de la calidad de vida integral de las personas: gerontólogos, psicólogos, asistentes, familiares, arquitectos, gestores y sobre todo y en el punto central, las propias personas y sus familiares desde las fases iniciales en caso de padecer alguna enfermedad.

4.2.2    Demencia y entornos.

Como ya se ha visto, la demencia es un síndrome clínico caracterizado por un deterioro persistente y progresivo de las funciones cerebrales superiores (memoria, lenguaje, orientación, cálculo o percepción espacial, entre otras).

Este deterioro conlleva una pérdida de la autonomía del paciente, que se vuelve cada vez más dependiente de los demás, así como un detrimento de la actividad social, laboral y de ocio del paciente y de los cuidadores del mismo.

Por tanto, una demencia es un síndrome, un conjunto de síntomas que suelen aparecer juntos y que producen toda una serie de consecuencias en las personas que los padecen.

Podemos clasificar los síntomas en tres grandes grupos:

• Síntomas cognitivos.
• Síntomas psicológicos y conductuales.
• Alteraciones funcionales.

Todos estos síntomas están relacionados de alguna manera con el entorno que rodea a las personas. Veamos algunos ejemplos.

 

1-PÉRDIDA DE MEMORIA: CARACTERÍSTICAS

La pérdida de memoria es el síntoma principal y más característico de esta enfermedad. Existen varios tipos de memoria:

-Memoria inmediata. Es la que utilizamos para retener información importante o necesaria durante un tiempo determinado (unos segundos).

-Memoria reciente o a corto plazo. El almacenamiento de datos va desde unos días hasta varias semanas. La pérdida de este tipo de memoria implica que la persona no será capaz de recordar eventos que han ocurrido recientemente. Al principio, se olvidarán hechos ocurridos hace unos días y ese tiempo se irá acortando hasta que, en fases avanzadas, no se recordará lo que se hizo hace unas horas o unos minutos.

-Memoria remota o de largo plazo. Este tipo de memoria es capaz de almacenar grandes cantidades de datos de nuestra biografía hasta recordar hechos lejanos, quiénes somos, qué hemos hecho, cómo ha transcurrido nuestra vida.

En la persona que padece Alzheimer, la memoria remota dura más tiempo, perdiéndose antes la memoria a corto plazo y los acontecimientos más cercanos.

Las personas con Alzheimer tendrán dificultades para recordar y organizar los acontecimientos ocurridos en su vida. Al principio, los recuerdos lejanos permanecerán intactos, mientras que los acontecimientos más recientes se perderán antes.

A veces, el paciente recuerda su vida pasada como si fuera un acontecimiento actual y, por tanto, puede olvidar que tiene nietos, hijos o que creen que aún viven en el pueblo.

PÉRDIDA DE LA MEMORIA: RELACIÓN CON EL ENTORNO

Estos déficits de memoria merman la capacidad de aprendizaje de las personas con demencia, lo que puede dar lugar a problemas como una gran desorientación en lugares nuevos, el olvido de dónde están determinadas habitaciones o dónde se guardan las cosas, así como dificultades para aprender nuevas rutinas o para utilizar objetos no familiares.

Todos estos problemas se agravan cuando la persona con demencia es institucionalizada y, por tanto, introducida en un nuevo entorno. Una forma de paliar el efecto de un nuevo entorno es introducir elementos nostálgicos que fomenten la reminiscencia de acontecimientos vitales (álbumes de fotos, cajas de recuerdos, etc.).

 

2-DESORIENTACIÓN: CARACTERÍSTICAS

-Orientación temporal: comienza a perder la noción de la fecha en la que se encuentra, no reconoce el día, mes y año exactos, etc.

-Orientación espacial: comienza a desorientarse en espacios poco conocidos o familiares y se pierde. Posteriormente se pierde en lugares más conocidos. Por último, pierde la orientación dentro de su propia casa y no sabe ubicar las diferentes habitaciones.

-Orientación personal: el paciente con demencia, ya en fases moderadas, deja de tener conocimiento de su yo y no sabe quién es: ni sus gustos y aficiones, en qué ha trabajado o por qué miembros está compuesto el entorno y su familia.

Las personas con demencia pierden primero la orientación temporal, más tarde la espacial y finalmente la personal.

DESORIENTACIÓN: RELACIÓN CON EL ENTORNO

Cuando el entorno de una persona con demencia es sencillo y apenas cambia, la sensación de seguridad aumenta y, por tanto, las dificultades de orientación se alivian.

En este sentido, las señales visuales, las indicaciones y los carteles -dibujos, palabras, flechas, etc. – favorecerán no sólo la orientación en el entorno habitual, sino que también recordarán la función de, por ejemplo, los armarios.

Además de estas consideraciones, es importante que las vías principales estén libres de obstáculos.

 

3-ANSIEDAD: CARACTERÍSTICAS

La ansiedad es una emoción desagradable de angustia que surge ante determinados acontecimientos o situaciones que sentimos que nos superan o amenazan.

Las causas o sucesos que producen ansiedad pueden ser muy variados y todos buscamos la forma de evitar ese estado de ansiedad, todos menos los pacientes con demencia, que se encuentran desorientados en el tiempo y en el espacio, sin capacidad de recordar por qué está en ese lugar, sin reconocerlo, sin poder entender o comunicar su ansiedad o lo que la provoca, etc.

ANSIEDAD: RELACIÓN CON EL ENTORNO

El entorno, por tanto, debe ser sencillo, claro y fácil de percibir y comprender, con herramientas que ayuden a compensar la desorientación.

Los espacios impersonales, fríos, irreconocibles, con carácter hospitalario, sin estímulos, etc. aumentan alarmantemente la ansiedad de las personas con demencia.

 

4-WANDERING WALKING: CHARACTERISTICS

Cuando una persona con demencia todavía puede caminar o apoyarse, otra posible forma de expresión de la ansiedad descrita es a través de la marcha errática o la deambulación.

Las personas caminan y caminan sin un destino específico, moviéndose de un lugar a otro sin ningún propósito. Esta deambulación errática tiene un riesgo añadido como es el riesgo de caídas o de huida y pérdida.

LA MARCHA SIN RUMBO : RELACIÓN CON EL ENTORNO

Las actuaciones contra este comportamiento se dirigen a tres aspectos clave:

-La necesidad de establecer itinerarios seguros donde puedan deambular erráticamente.

-La necesaria eliminación de obstáculos y barreras en estas zonas.

-El control del riesgo de fuga.

Hay que crear un entorno libre de peligros, donde la persona pueda moverse con libertad y seguridad, y evitar que salga por las puertas que permiten la salida del centro residencial o hacia lugares peligrosos, bien con una supervisión adecuada, mediante vigilancia u otras estrategias como ocultar las puertas para que parezcan parte de la pared.

Del mismo modo, se debe realizar una adecuada planificación de los espacios, despejando la línea de visión de obstáculos, con continuidad espacial, lo que a su vez facilitará la orientación de la persona con demencia. La solución ideal suelen ser los circuitos en forma de bucle

 

5-ALTERACIÓN DEL APETITO: CARACTERÍSTICAS

El apetito puede ser otro de los parámetros en los que las personas con Alzheimer tienen dificultades: no poder concentrarse en una actividad, perder la capacidad de realizar tareas, etc. el apetito y la cantidad de comida ingerida tienden a disminuir de forma significativa.

ALTERACIÓN DEL APETITO: RELACIÓN CON EL ENTORNO

Se ha comprobado cómo espacios diseñados para evitar la agitación -comedores más pequeños o con menos personas- o la introducción de otros elementos -un acuario en el comedor, o música al nivel adecuado- hacen que las personas con demencia mantengan una mejor alimentación y muestren menos alteración durante las comidas.