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Corso di formazione per caregiver professionali di persone con demenza

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  1. Modulo 1: Tipi di demenza e diversi approcci per i professionisti
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  2. Modulo 2: Caregivers di persone che vivono con demenza
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  3. Modulo 3: Terapia di stimolazione cognitiva (CST) per le persone con demenza
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  4. Modulo 4: Ambienti favorevoli alla demenza
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Nel 1906, il medico tedesco Alois Alzheimer descrisse la demenza come una malattia. Fino ad allora la demenza era considerata parte dell’invecchiamento. I vecchi sono entrati nell'”infanzia”. Per tutto il XX secolo ha prevalso il paradigma della scienza. La scienza medica era popolare e dagli anni ’40 in poi abbiamo visto grandi progressi nella ricerca medica, tra le altre cose all’interno degli psicofarmaci. Durante questo periodo, molte persone con demenza venivano ricoverate nei reparti psichiatrici se il loro comportamento sembrava incomprensibile e venivano trattate con farmaci psicoattivi. Più tardi, le persone con demenza sono venute nelle case di cura dove sono state accolte con “orientamenti alla realtà” (Holden e Woods 1988), il che significava che le persone con demenza venivano costantemente prese di mira se dicevano qualcosa che non era giusto. L’approccio aveva lo scopo di calmare e ridurre il disorientamento. La pratica mostrava solo che le persone con demenza erano afflitte dal dolore più volte al giorno se, ad esempio, chiedevano dove fosse la loro madre e gli venisse detto che era morta molto tempo prima. Negli anni ottanta, Tom Kitwood inizia a lavorare con la cura centrata sulla persona. Era anche un periodo in cui il paradigma biomedico veniva sfidato da un approccio più psicosociale alle persone in generale e alle persone con demenza in particolare.

Figure 1. 1992 Tom Kitwood: Towards a theory of personhood in dementia care

Tom Kitwood costruisce il suo modello sulla base della concezione del filosofo tedesco Martin Buber della relazione tra le persone come una relazione “io-tu”, in contrapposizione a un “io-esso”, dove c’è una reificazione della controparte. Anche il pensiero dello psicologo Carl Roger su un approccio centrato sulla persona nella relazione terapeutica è stato di grande importanza. L’approccio centrato sulla persona di Tom Kitwood dovrebbe essere visto come una critica all’approccio e al trattamento delle persone con demenza. Una cura che mette in risalto la disabilità e la malattia della persona. Crede che come parte del nostro patrimonio culturale abbiamo un approccio degradante nei confronti delle persone con disabilità cognitive.

Secondo Kitwood, l’approccio centrato sulla persona è vedere la persona con demenza come una persona alla pari con sentimenti, diritti, desideri e una storia di vita che ha colpito la persona anche prima che prendesse la demenza.

Kitwood ha formulato una definizione alternativa di demenza, di che cos’è la demenza e quali fattori influenzano la singola persona. Pensa che una persona con demenza debba essere intesa da una prospettiva biologica, psicologica e sociologica

Definizione = P + B + H + N + S

  • Personalità – le risorse ei meccanismi di difesa della persona
  • Biografia – storia di vita/esperienze di vita
  • Health – Salute – condizione fisica e acutezza dei sensi
  • Neuropatologia – cambiamenti nelle cellule cerebrali
  • Social psychology – Psicologia sociale – condizioni nell’ambiente – come incontriamo la persona

Non puoi fare nulla per la personalità se la persona ha la demenza, ma puoi prendere in considerazione il background dell’individuo, le sue risorse e i suoi limiti.

B. La biografia e la storia della vita sono come sono, ma sono un buon punto di partenza per qualsiasi azione.

Bisogna prestare attenzione alla salute della persona nel suo insieme Spesso l’individuo ha più malattie o una malattia acuta, e la demenza non è l’unica malattia. La persona dovrebbe ovviamente essere curata in caso di una possibile altra malattia.

N. Non sappiamo molto sui cambiamenti neuropatologici nel cervello. La medicina funziona per un periodo e può migliorare la capacità di funzionare per un periodo, ma l’effetto non è duraturo. Dobbiamo considerare le capacità dell’individuo e chiedere a ogni persona con demenza cosa è rilevante per il suo livello.

S. D’altra parte, possiamo fare molto in relazione alla psicologia sociale. Come ci relazioniamo con la persona e come creiamo un ambiente che la persona possa godere? Kitwood sottolinea che la persona conserva il suo valore di essere umano durante tutto il processo della malattia. Ciò implica che tu abbia l’opportunità di impegnarti in relazioni che apprezzi e in cui tu stesso sei apprezzato. Come essere umano, ha bisogno di essere valorizzato in una comunità. Siamo persone dipendenti dal riconoscimento, dal rispetto e dalla fiducia reciproci. Questi bisogni non scompaiono perché si ottiene la demenza, ma diventa più difficile esprimere i propri bisogni e soddisfarli. Spetta al personale essere consapevole di soddisfare questi bisogni umani fondamentali. La persona con demenza non può farlo da sola.

Nel suo lavoro, Kitwood ha sottolineato sei bisogni psicologici che sono essenziali per tutte le persone:

  • Amore: accettazione incondizionata ed empatia.
  • Comfort: la persona ha bisogno di sicurezza, calore e vicinanza.
  • Identità: è connesso per sapere chi si è e ha un legame con il passato.
  • Affiliazione: legare i legami, le relazioni con gli altri. Per provare sicurezza e fiducia nella relazione, in modo da avere qualcuno a cui rivolgersi in situazioni difficili.
  • Lavoro significativo: partecipare alla propria vita in modo tale da utilizzare le proprie capacità, forza ed esperienza. Che si è necessari e che si ha qualcosa da fare.
  • Inclusione: far parte di una comunità sociale e sentirsi accettati.

Le persone con demenza hanno bisogno di supporto per soddisfare questi bisogni universali.

Psicologia sociale dannosa

Tom Kitwood crede che ciò che chiama psicologia sociale dannosa possa influenzare le persone con demenza in modo che peggiorino sempre di più e alla fine non interagiscono con il mondo esterno o possa causare seri problemi comportamentali.

 I seguenti sono esempi di ciò che intende quando dice psicologia sociale dannosa

  1. Minacce: instillare la paura usando minacce o potere fisico
  2. Negligenza: rifiutarsi di prestare attenzione o soddisfare un bisogno evidente
  3. Ritmo troppo alto: dare informazioni troppo velocemente, presentare scelte o esporre la persona a pressioni per rendere le cose più veloci di quanto la persona possa sopportare
  4. Tratta come un bambino: per trattare una persona che scarica come se fosse un bambino piccolo
  5. Applicare adesivi sulle persone: per perseguire o menzionare la persona in modo offensivo
  6. Valutazione negativa: dire a una persona che è incompetente, inutile e senza valore
  7. Reclamo: – Accusare una persona di azioni o mancanza di azione derivanti dall’incapacità della persona o dall’incomprensione della situazione
  8. Tradimento: usare forme di inganno per distrarre o manipolare una persona o costringerla a essere accondiscendente.
  9. Sottovalutare la persona: non riconoscere alle persone la realtà oi sentimenti soggettivi
  10. Incapacitación – Non permettere a una persona di utilizzare le capacità che effettivamente possiede; non essere in grado di aiutarlo a completare le azioni.
  11. Interferenza: – Costringere una persona a fare qualcosa per ignorare il desiderio o rifiutare le opzioni appropriate
  12. Interruzione: – interferire improvvisamente o interferire con l’azione o la considerazione di una persona: commettere grave violazione del suo sistema di riferimento.
  13. Oggettivazione: trattare le persone come se fossero cose morte.
  14. Stigmatizzazione: trattare una persona come se fosse morta, proveniente dallo spazio o come feccia
  15. Ignorando: continua a parlare o ad agire con una terza persona come se la persona non fosse presente.
  16. Esilio: mandare via una persona o escluderla – fisicamente o mentalmente.
  17. Aprirsi al ridicolo: prendere in giro le azioni o le osservazioni “strane” di qualcuno, prendere in giro, umiliare o scherzare a spese della persona.

Lo scopo di questo comportamento “professionale” nei confronti della persona non è da intendersi maligno ma il risultato è che Kitwood lo considera come parte conscia o inconscia del nostro patrimonio culturale, che pensiamo che le persone con disabilità mentali siano inferiori. Sono parcheggiati e trattati di conseguenza. Richiede un lavoro cosciente costante con il modello centrato sulla persona per evitare che nessuno degli esempi sopra riportati si intrufoli nelle cure. Richiede apertura nel team di dipendenti e management, quindi qualsiasi trattamento al ribasso non prende piede nella cura ma viene rimproverato.

L’opposto della psicologia sociale maligna è “Lavoro positivo della persona”. Rappresenta una nuova cultura dell’assistenza incentrata sulla vita quotidiana e sulla comunità. Il lavoro personale positivo è ciò che aiuta a costruire l’autostima e la dignità della persona con demenza e contribuisce al benessere e alla qualità della vita.

Buone pratiche nell’implementazione dell’assistenza centrata sulla persona delle persone con demenza in una casa di cura.

Per implementare l’assistenza centrata sulla persona in un’organizzazione, è necessario avere una visione chiara e un’istruzione su come raggiungere la visione. La visione deve creare una direzione comune per il lavoro ed essere la collaborazione tra management e dipendenti. Nel lavoro quotidiano, il leader deve andare avanti e mostrare che rispetta gli obiettivi e la visione. Tom Kitwood crede che trattare il proprio personale “centrato sulla persona” sia un prerequisito per sviluppare la cultura dell’assistenza desiderata. C’è bisogno che il personale di un’organizzazione si senta riconosciuto dal leader, essendo incluso e rispettato nella comunità. La direzione deve dare al personale la libertà e la responsabilità individuale di agire sempre nell’interesse della persona con demenza nell’attuale quadro di cura. Una cultura dell’assistenza centrata sulla persona implica che l’organizzazione sia aperta e fornisca spazio per l’apprendimento e lo sviluppo.

L’approccio centrato sulla persona implica che il personale lavori con i piani di cura degli obiettivi personali dei residenti in base alle preferenze e agli obiettivi della persona. Gli obiettivi vengono continuamente rivisti. Il residente deve essere considerato un membro della squadra e la persona deve avere una persona di contatto.Il singolo dipendente dovrà avere una serie di competenze per lavorare con una persona con demenza in un approccio centrato sulla persona.

Il dipendente deve

  • apprezzare la persona con demenza, come persona unica ed eguale nonostante la deficienza mentale.
  • organizzare un’assistenza e un trattamento individuale in base alla specificità di ogni individuo.
  • cercare di capire cosa è meglio per la persona con demenza dal punto di vista della persona interessata.
  • tutelare l’autodeterminazione della persona, i diritti e le opportunità di codeterminazione.
  • vedere la persona con demenza come un partner attivo.
  • cercare di coinvolgere la rete sociale della persona nella cura
  • cercare di stabilire un rapporto personale con la persona con demenza
  • creare un ambiente di supporto intorno alla persona

Oltre ai bisogni fisici di base, è quindi essenziale che il personale si concentri generalmente sul fatto che ogni persona ha bisogno:
• supporto nel mantenimento della propria identità.
• aiuta a sfruttare al meglio le proprie risorse.
• aiuta a rimanere una persona sociale indipendente.
• aiutare a mantenere il più possibile la propria identità.

Questo approccio non ha una controparte reale. Costituisce la base per le iniziative più recenti, ad esempio Bill Thomas, Eden Alternative (Thomas 1996) e il lavoro di Jane Verity per riportare la “Spark of Life” alle persone con demenza. Il lavoro con l’approccio centrato sulla persona è ancora in corso e i successori di Tom Kitwood nel Bradford Dementia Group, Dawn Brooker, presentano il modello VIPS come struttura per un’assistenza centrata sulla persona.
• V rappresenta l’approccio centrato sulla persona come valore complessivo
• I rappresenta l’approccio individuale, non esistono due persone uguali
• P rappresenta la necessità di assumere il punto di vista della persona con demenza, tuttavia si applica anche alle persone che non hanno la demenza
• S sottolinea la necessità di un ambiente socialmente favorevole

I quattro elementi sono ugualmente importanti. Il modello VIPS si occupa direttamente della persona, che dipende dalle cure e non dall’organizzazione, ma l’organizzazione deve avere l’approccio come base di valore e avere una visione forte che possa creare una direzione comune per il lavoro, e dovrebbe quindi essere semplice, chiaro e utilizzato nella vita di tutti i giorni. Pertanto, è importante che il personale abbia contribuito a creare i valori e che abbia discusso dell’importanza dei valori nel lavoro quotidiano all’interno del team.

C’è una forte evidenza che lavorare sistematicamente con l’approccio centrato sulla persona causa meno conflitti quando si esegue la cura della persona con demenza e la persona è meno agitata. In relazione alla persona con demenza, l’approccio centrato sulla persona contribuisce anche al fatto che sono necessari meno farmaci per essere in grado di gestire un comportamento agitato e sfrenato. In Norvegia, il modello VIPS viene utilizzato nelle case di cura come modello di comprensione. Al personale viene insegnato come utilizzare il modello e tengono riunioni di trattamento strutturate e regolari. I risultati mostrano una riduzione dei livelli di agitazione, dei sintomi psicotici e una riduzione di altri sintomi.

In sintesi:
• Le persone devono essere trattate individualmente in modo da riflettere i propri valori. Dobbiamo essere in grado di vedere la vita dal punto di vista della persona e sostenere la sua vita sociale. La vita quotidiana dovrebbe, per quanto possibile, essere il risultato dei desideri e dei bisogni dei residenti, e non consistere in piani farmacologici, piani di emergenza e quindi come.
• Il personale deve lavorare in modo interdisciplinare in team e il residente deve avere un unico referente. L’équipe deve essere flessibile, coordinare i servizi, informare e comunicare tra di loro, così come con altri fornitori di assistenza fuori casa. Inoltre, devono collaborare con i parenti.
• Dovrebbe essere fatto uno sforzo per fornire un miglioramento della qualità della vita per la persona che ha bisogno di cure. Concentrarsi su un migliore utilizzo delle risorse sociali.

C’è più ricerca che mostra che l’approccio centrato sulla persona ha un impatto sulla qualità della vita delle persone che necessitano di cure, compreso il benessere e la salute per le persone con demenza (WHELD).

Come creare una buona vita.

Come si crea una buona vita nella casa di cura nonostante la disabilità della persona? Anche qui l’approccio centrato sulla persona è la chiave. Dobbiamo scoprire cosa apprezza l’individuo e usarlo come punto di partenza.
Più in generale si può dire che si tratta di evitare quelli che il fondatore di “Eden” Bill Thomas chiama “disturbi della cura”: solitudine, impotenza e noia.

– Solitudine: è il dolore che proviamo quando vogliamo, ma non possiamo condividere la presenza con nessuno.
– Noia: è il dolore che proviamo quando ci mancano la variazione e la spontaneità nella vita di tutti i giorni
– Impotenza: è il dolore che proviamo quando riceviamo sempre cure e non abbiamo la possibilità di dare a qualcuno le nostre cure

“Come era a casa” di Ulla Skovsbøl in collaborazione con Eden Danimarca di Åse Porsmose e Karin Dahl)

Il focus nella casa di cura dovrebbe essere prima: la casa del residente e poi un posto di lavoro. La vita quotidiana dovrebbe essere governata dai desideri e dai bisogni dei residenti invece che da piani medici, programmi di assistenza e simili. Una vera casa, dove almeno i residenti determinano di più e dove l’uguaglianza nei rapporti umani incide sulla vita di tutti i giorni. Ci deve essere attenzione all’intimità, alla vita di tutti i giorni e alla singola persona.

La vita di tutti i giorni in primo piano.

L’idea è che i residenti abbiano una reale influenza sulla propria vita, e sono le proprie abitudini e bisogni che governano in gran parte la vita di tutti i giorni. Le attività quotidiane come i pasti, il bucato e le pulizie non dovrebbero più avvenire lontano dai residenti, ma vicino a loro e in collaborazione con loro. Una casa di cura è un luogo dove

le persone che hanno bisogno di cure possono vivere una vita che è significativo per l’individuo. Una vita dove non solo la cura del corpo è importante ma anche l’attività sociale. Durante una lunga vita, svolgiamo quotidianamente una serie di compiti grandi e piccoli. I tanti compiti di ogni giorno sono importanti per l’esperienza dell’identità.

Le attività quotidiane possono anche aiutare a evitare un’ulteriore perdita di funzionalità e con l’età, è necessario uno sforzo maggiore per evitare la perdita di funzionalità e abilità, poiché i cali di capacità fisica legati all’età (ad esempio la forza muscolare) avvicinano le persone anziane a una soglia critica di capacità fisica, è necessario per svolgere le attività quotidiane. In altre parole, aumenta la vulnerabilità degli anziani man mano che diminuisce la loro capacità di riserva.
La vita quotidiana è fatta di attività e partecipazione e dell’importanza che le attribuiamo. Per una persona è importante avere una tazza specifica per il caffè mattutino, per un’altra può essere molto irrilevante. È necessario comprendere le differenze tra la vita quotidiana delle persone.

Ogni giorno ci sono abitudini e svolgiamo determinati ruoli in base ai valori che abbiamo. Le abitudini ti permettono di riconoscere una situazione e agire senza considerazione, attenzione e riflessione. Cioè, le abitudini permanenti consentono un comportamento automatizzato. Pertanto, le abitudini sono buone in quanto creano tranquillità. I ruoli regolano quali comportamenti sono in ordine e organizzano le attività quotidiane. Se sono una casalinga, devo agire in un certo modo, quindi i ruoli influenzano il modo e il contenuto dell’interazione. I ruoli richiedono la risoluzione di compiti di routine. Se dovessi essere un ospite a una festa, non si può discutere su chi dice “Prego”. Inoltre, i ruoli dividono i corsi giornalieri e settimanali in blocchi temporali quando svolgiamo ruoli diversi in una settimana. Forse andiamo in chiesa la domenica o ci incontriamo con i vecchi collegi di lavoro il martedì.

Molte persone anziane nelle case di cura subiscono una massiccia perdita di ruoli. I ruoli familiari a volte sono gli unici rimasti e possono essere difficili da riempire, nel modo in cui la persona vuole. La mancanza di capacità di mantenere ruoli, valori e interessi influenza le convinzioni delle persone anziane sulla propria capacità di agire. Per gli anziani più vulnerabili, la costruzione di un’immagine di sé frammentata può essere supportata quando sono con persone che li conoscevano com’erano prima della demenza.

Essere in grado di impegnarsi in attività significative riconosciute nella propria cultura, influenzare la salute, il benessere e contribuire a rendere la vita significativa. Sentirsi utili, avere il controllo, creare e mantenere il contatto con altre persone consente lo sviluppo personale e, non ultimo, la fiducia in se stessi.

Può essere difficile scoprire quali attività rendono felice l’individuo. Qui la storia della vita è importante, altrimenti bisogna essere attenti nell’approccio all’individuo. Varie attività generalmente soddisfano i bisogni umani.

Ad esempio, può essere difficile soddisfare il bisogno di calore e tatto quando si vive in una casa di cura/infermieristica; molti vengono toccati solo in situazioni di cura intima. La maggior parte delle persone trova piacevole la stimolazione del senso tattile; può essere un massaggio del cuoio capelluto, del viso o dei piedi o un bagno termale. Gli altri sensi possono essere stimolati anche attraverso la musica, la danza o il canto. Il gusto e l’olfatto vengono stimolati quando il personale cucina o cuoce insieme ai residenti. Guardare il cibo che si prepara, forse dare buoni consigli significa anche essere attivi. Il profumo e il gusto del buon cibo risvegliano l’appetito, aumentano il benessere, invogliano un piccolo mangiatore ad assaggiare, risvegliano i ricordi e forniscono buoni argomenti di conversazione. Il movimento e il posizionamento possono essere stimolati attraverso il gioco e il movimento.

Secondo il concetto di Eden, deve essere assicurata una vita quotidiana, l’opportunità di avere doveri e divertimento, privacy e comunità, stare all’aperto e al chiuso, nonché avere la possibilità di avere compagnia di animali e bambini fornendo le necessarie e qualificate cura. Un naturale effetto riabilitativo quotidiano si ottiene grazie agli sforzi di personale competente e motivato in una partnership rispettabile e paritaria con i residenti e le loro famiglie. La speranza, la dignità e il benessere sono preservati.