Obiettivo
Gestire la relazione con la persona affetta da demenza, sviluppando un rapporto di fiducia e un buon clima relazionale, a partire dalle sue abitudini e desideri (cura centrata sulla persona)
Risultati di apprendimento
Alla fine di questo argomento, dovrai:
- Essere in grado di lavorare a fianco della personalità del paziente mettendo al centro le risorse e i meccanismi di difesa della persona, facendo in modo che i suoi desideri siano al primo posto
- Apprezzare la persona con demenza come una persona unica ed eguale nonostante la demenza
- Cerca di capire cosa è meglio per la persona con demenza dal punto di vista di quella persona.
- Proteggere l’autodeterminazione della persona.
Introduzione
Si fa riferimento in particolare al metodo di Tom Kitwood negli anni Ottanta, che affermava un approccio più psicosociale alla salute delle persone in generale e delle persone affette da demenza in particolare.
- Per il caregiver e la persona con demenza, il piacere di mangiare, il piacere di muoversi e le attività quotidiane insieme alla persona con demenza.
- Il cibo e l’alimentazione svolgono un ruolo importante nel mantenimento della qualità della vita, nel fornire piacere, così come nel mantenimento della salute.
2.4.1 Relazione
Il caregiver non può fare nulla per la personalità di una persona con demenza, ma può tener conto del suo background, delle sue risorse e dei suoi limiti. La biografia e la storia della vita sono un buon punto di partenza per qualsiasi azione e relazione.
L’argomento è incentrato sull’approccio centrato sulla persona. Si fa riferimento in particolare al metodo di Tom Kitwood negli anni Ottanta, che affermava un approccio più psicosociale alla salute delle persone in generale e delle persone affette da demenza in particolare. Questo approccio si basa sulla relazione “io-tu” e permette di vedere la persona con demenza come una persona uguale alle altre, con i suoi sentimenti, diritti, desideri e una storia di vita, che è comunque presente e importante da essere considerato come prima che la persona avesse la demenza.
Il modello bio-psico-sociale è una strategia di approccio alla persona, che attribuisce l’esito della malattia, oltre che della salute, all’intricata e variabile interazione di fattori biologici (genetici, biochimici, ecc.), fattori psicologici (umore, personalità, comportamento, ecc.) e fattori sociali (culturali, familiari, socio-economici, ecc.). Secondo la teoria dell’approccio bio-psico-sociale, è importante focalizzare l’attenzione sulle capacità residue della persona fragile pur continuando a riconoscerla come essere sociale bisognoso di continuare a vivere la propria vita e ad avere relazioni nonostante il progredire della la malattia.
2.4.2 Comportamento
Quando sono presenti disturbi comportamentali, prova a chiederti:
- Cosa vuole comunicarci la persona con questo comportamento attuato?
- Cosa significa questo comportamento se lo osserviamo rispetto all’esperienza della persona?
- Dietro ogni comportamento ci sono molteplici cause. Ad esempio, un episodio di aggressione può avere una causa organica, ambientale o relazionale.
- La persona con demenza ha anche bisogni, desideri e aspettative e dovrebbe esserne consapevole quando fornisce assistenza. Ad esempio, quando proponiamo alla persona di fare qualcosa, la risposta può essere: “Non ne ho voglia, sono stanco”.
- Questi sono meccanismi di difesa usati dalla persona per proteggersi dall’impegnarsi in attività che potrebbe non sapere come fare. Possiamo notarli se impariamo a metterci nei panni dell’altro. Di fronte a una richiesta, c’è l’ansia di fallire. Per questo dovremmo proporre attività semplici e sotto forma di collaborazione “mi puoi aiutare?” “dovremmo farlo insieme?”
2.4.3 Le attività sono importanti e dovrebbero essere piacevoli
Il cibo e l’alimentazione svolgono un ruolo importante nel mantenimento della qualità della vita; sono piacevoli e svolgono il loro ruolo importante nel mantenimento della salute.
Mangiare è molto significativo per tutta la vita di una persona, anche quando ci sembra che la persona non funzioni affatto; mangiare è una delle ultime funzioni che si conservano. Le persone con demenza hanno difficoltà nell’alimentazione e nel mangiare, che rappresentano una sfida sostanziale per i caregiver. Queste difficoltà compaiono anche nelle prime fasi della malattia, ma peggiorano man mano che progredisce. Il più delle volte, far fronte alle difficoltà alimentari causa una grande frustrazione per i caregiver primari e richiede una riorganizzazione intorno ai pasti durante il giorno. In considerazione di ciò, è emersa l’esigenza di fornire risposte e soluzioni a familiari e caregiver per affrontare in modo dignitoso le difficoltà alimentari che caratterizzano i vari stadi della demenza.
Ci sono diverse attività che possono essere svolte:
Esercizi di sedia. Sono disponibili video online che porteranno te e la persona amata attraverso una lezione di esercizi seduti. Implicano lo spostamento di ogni parte del corpo. Da una posizione seduta alcuni degli esercizi sono la marcia, la torsione della parte superiore del busto, il sollevamento delle braccia sopra la testa, il sollevamento della gamba e del braccio opposti. L’esercizio della sedia è un esercizio sicuro per coloro che hanno problemi di equilibrio o alla schiena.
Nuoto. Per coloro che amavano nuotare prima della demenza, l’aerobica in acqua può essere un’ottima opzione per coloro nelle prime fasi della loro malattia.
Danza. Questa è un’opzione molto sociale che può assumere molte forme. Può essere semplice come piombare in alto la persona amata e ballare una canzone preferita. Può essere una lezione online o una grande improvvisazione che può essere eseguita anche da una sedia. Ballare può cambiare l’umore e aiutare l’agilità e l’equilibrio.
Sinossi
Punti chiave:
- Come persone dipendiamo dal riconoscimento, dal rispetto e dalla fiducia reciproci. Questi bisogni non scompaiono perché si soffre di demenza, ma diventa più difficile esprimerli e soddisfarli. Spetta al caregiver essere consapevole dell’importanza dei bisogni primari. La persona con demenza non può farcela da sola quindi il lavoro di un buon caregiver è quello di acquisire competenze psicologiche come accettazione incondizionata ed empatia, calore e vicinanza. È importante sapere chi sei e il tuo passato.
- L’assistenza centrata sulla persona è un prerequisito per lo sviluppo di un’adeguata cultura dell’assistenza basata sul modello bio-psico-sociale. Un’attenzione specifica dovrebbe essere posta sui disturbi comportamentali da una prospettiva centrata sulla persona e sul piacere di nutrirsi, muoversi e svolgere le attività quotidiane.
Lista delle referenze
- The Bio psychosocial Model Approach (PDF), su Rochester University, Rochester University.
- “Qualità di cura e qualità di vita della persona con demenza” Ed. FrancoAngeli S. Faggian, E. Borella G. Pavan. “Relazioni di cura” Ed.carocci Faber G.Bissolo, L. Fazzi, M.V. Giannelli
Ulteriori letture
- https://www.urmc.rochester.edu/medialibraries/urmcmedia/education/md/documents/biopsychosocial-model-approach.pdf
- https://www.researchgate.net/publication/283413651_A_bio-psycho-social_approach_to_dementia
- https://www.psicologo-ancona.com/psicologiaanzianodemenzaancona/lassistenza-alla-persona-con-demenza-in-un-ottica-centrata-sulla-persona
- https://www.alzheimer-schweiz.ch/fileadmin/dam/Alzheimer_Schweiz/Dokumente/Publikationen-Produkte/163-14I_2020_Alimentazione-demenza.pdf