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Corso di formazione per caregiver non professionali di persone con demenza

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Obiettivo

In questo argomento imparerai a conoscere la progettazione CST, l’implementazione pilota, la valutazione e i suoi principali risultati.

Risultati di apprendimento

Dopo aver completato il modulo, dovrai:

  • Scopri come CST è stato progettato e valutato,
  • Comprendere lo studio CST e i risultati,
  • Comprendere cos’è la terapia di stimolazione cognitiva individuale.

Introduzione

La CST per la demenza è oggigiorno un approccio accettato e sempre più implementato non solo nel Regno Unito, ma in tutto il mondo. Tuttavia, potresti essere sorpreso di apprendere che ci sono voluti circa 60 anni, con alcuni notevoli alti e bassi lungo la strada, per raggiungere questo punto. Gli elementi più efficaci di diverse terapie, e in particolare della Reality Orientation Therapy, sono stati combinati per creare il metodo CST. Questo argomento illustrerà i passaggi che portano allo sviluppo di CST.

3.3.1 Primi passi

Il primo passo nella creazione di quello che sarebbe diventato CST è stato identificare le migliori caratteristiche delle diverse terapie, combinarle in un unico programma, che è stato modificato a seguito di uno studio pilota. Un totale di 28 studi, inclusi studi sull’orientamento, la reminiscenza e la convalida, hanno fornito dettagli sufficienti sulle attività utilizzate nel primo intervento CST. È stata presa la decisione di sviluppare inizialmente un programma di gruppo, data l’apparente efficacia delle sessioni di Orientamento alla realtà, che è stata associata a miglioramenti significativi sia nella cognizione che nel comportamento.

Durante la progettazione del programma CST sono stati seguiti cinque principi di base:

  • Apprendimento esperienziale utilizzando tutti e cinque i sensi.
  • Gli interventi psicologici mirati erano rilevanti per la vita quotidiana.
  • Riconoscimento della vita affettiva e potenziamento delle capacità cognitive delle persone con demenza.
  • Apprendimento implicito, piuttosto che ‘insegnamento’ esplicito.
  • Il processo psicologico reciproco in cui le persone con demenza e coloro che si prendono cura di loro apprendono di più sulle reciproche capacità e vulnerabilità.

È stato progettato un programma di 14 sessioni con quattro fasi:

  • I sensi ad es. suono e musica
  • Ricordare il passato, ad es. infanzia
  • Persone e oggetti, ad es. cucina, volti famosi
  • Problemi pratici quotidiani, ad es. denaro [2].

Avendo sviluppato il programma CST iniziale, era necessario valutarne la fattibilità pratica. Questo è stato inizialmente testato su piccola scala per ottenere alcuni risultati iniziali e indicare possibili errori che potrebbero verificarsi durante la prova completa. Di conseguenza, il programma CST è iniziato con uno studio di fattibilità e pilota condotto in un centro diurno e tre case di cura. Quindi, è stato valutato come uno studio controllato randomizzato multicentrico (RCT) in 23 centri (case residenziali e centri diurni).

I risultati degli studi hanno mostrato che la CST ha portato a un impatto significativo sul funzionamento cognitivo, sull’umore, sulla qualità della vita e sulle abilità linguistiche delle persone, tra cui la denominazione, la ricerca di parole e la comprensione. La Cochrane Collaboration, considerata a livello internazionale come la fonte autorevole per la pratica della medicina basata sull’evidenza, ha considerato riguardo al CST che: “vi erano prove coerenti da più studi che i programmi di stimolazione cognitiva avvantaggiano la cognizione nelle persone con demenza da lieve a moderata, con studi di diversi paesi che si aggiungono alla base di prove. L’implementazione del CST è stata anche aiutata dalla sua raccomandazione nelle linee guida NICE-SCIE (NICE: the National Institute for Health and Clinical Excellence e SCIE: the Social Care Institute for Excellence) sulla gestione della demenza: “Persone con demenza lieve/moderata di tutti i tipi dovrebbe essere consentito di partecipare a un programma strutturato di stimolazione cognitiva di gruppo. . . fornito dai lavoratori con formazione e supervisione. . . indipendentemente da qualsiasi farmaco anti-demenza ricevuto” [5]. Successivamente è stato incluso nell’influente programma di accreditamento nazionale dei servizi di memoria del Royal College of Psychiatrists (MSNAP). Infine, vale la pena notare che quando a 34 partecipanti (persone con demenza, assistenti e personale) è stato chiesto delle loro esperienze di CST, hanno risposto che avevano esperienze positive di essere in un gruppo (di supporto e non minaccioso) e che questo Il programma ha cambiato la loro vita quotidiana migliorando il loro umore e la loro sicurezza (trovare più facile parlare), così come cambiando la loro concentrazione e prontezza (volendo partecipare a più attività) [4,5].

3.3.2 Terapia di stimolazione cognitiva individuale (iCST)

La terapia di stimolazione cognitiva individuale (iCST) è un intervento individuale cognitivo e psicosociale che offre stimolazione mentale e attività divertenti a una persona affetta da demenza. Con la crescente evidenza dei benefici della CST e della sua diffusione nei servizi di routine, è diventata evidente la necessità di offrire la CST attraverso strade diverse. È stato riconosciuto che il CST non è sempre accessibile per coloro che non vogliono o non possono partecipare ai gruppi. Tenendo conto delle loro esigenze e desideri, è stata sviluppata la versione individuale di CST (iCST). A differenza del CST, iCST è domiciliare ed è facilitato da un assistente informale (ad es. un familiare, un amico o chiunque sia vicino alla persona con demenza) o un assistente retribuito (ad es., un assistente domiciliare).

Come già accennato, il CST è raccomandato da organizzazioni come Alzheimer’s Disease International e il National Institute for Health and Care Excellence del Regno Unito. Si basa sulla terapia di stimolazione cognitiva di gruppo basata sull’evidenza per le persone con demenza da lieve a moderata. iCST offre un’opportunità per gli assistenti familiari di essere coinvolti nella procedura CST, migliorare la qualità dell’assistenza e migliorare il loro benessere [6].

L’intervento iCST consiste in attività strutturate, come CST, e segue approssimativamente gli stessi principi del gruppo CST (Figura 2) [7].

Figura 2: Principi chiave iCST [8]

3.3.3 Terapia di stimolazione cognitiva virtuale (VCST)

Durante la pandemia di Covid-19, la CST in gruppi o sessioni individuali non è fattibile. Pertanto, sono stati sviluppati CST e iCST domiciliari. Più precisamente, sono state progettate sessioni CST/iCST virtuali online, che vengono applicate secondo le linee guida preesistenti e i principi chiave della CST di persona/di gruppo.

Tuttavia, ci sono alcune considerazioni speciali per CST/iCST virtuali. Il programma CST/iCST virtuale è fornito da una persona che ha familiarità con la tecnologia coinvolta nell’esecuzione delle sessioni virtuali e che può anche assistere la persona con demenza (parente o caregiver) nell’applicazione della tecnologia richiesta nella propria casa. Il ruolo di un accompagnatore/supporto dei partecipanti può variare a seconda delle capacità cognitive delle persone con demenza e delle precedenti abilità con la tecnologia. L’input di accompagnatori/sostenitori dovrebbe essere valutato e incoraggiato nel supportare la presenza dei partecipanti e l’impostazione tecnologica. Inoltre, dovrebbero fornire ai partecipanti privacy e autonomia una volta che le sessioni iniziano, come sarebbe consuetudine nel CST faccia a faccia.

È possibile utilizzare qualsiasi applicazione di videoconferenza. Alcune delle piattaforme più comunemente utilizzate sono Zoom, Skype ecc. Grazie alla loro facilità d’uso e al costo da basso a zero. Il formato del gruppo segue il più fedelmente possibile il protocollo CST o iCST basato sull’evidenza originale e normalmente dura 45-60 minuti più il tempo per l’organizzazione (15 minuti). Il numero ottimale di membri del gruppo per vCST è cinque; questo potrebbe essere aumentato con l’aumentare della familiarità con il sistema. Tutte le attività normalmente utilizzate nelle sessioni CST/iCST potrebbero richiedere qualche aggiustamento per l’uso online [9].

Sinossi

Punti chiave:

  • Il CST è stato sviluppato attraverso revisioni sistematiche della letteratura e studi pilota.
  • La CST ha le sue basi nella Terapia di Orientamento alla Realtà.
  • iCST coinvolge il CST individuale, guidato da assistenti domiciliari o professionisti, e ha temi simili al CST di gruppo.
  • iCST migliora il rapporto tra la persona e il caregiver (valutato dal caregiver) e la qualità della vita del caregiver.
  • Durante il COVID-19 sono state create nuove sfide per la cura della demenza. Virtual CST è un’innovazione nella fornitura remota di CST di gruppo/individuali..

Lista delle referenze

  • Medical Research Council. (2000). A framework for the development and evaluation of RCTs for complex interventions to improve health. MRC.
  • Woods, B. (2019). Development process In: Yates, A., YatesJ., Orrell M., et al (editors). Cognitive stimulation therapy for dementia: history, evolution, and internationalism. 1st edition. Oxford: Routledge.
  • Orrell, M., Forrester, L. T., A. (2019). Group cognitive stimulation therapy. Clinical trials. In: Yates, A., YatesJ., Orrell M., et al (editors). Cognitive stimulation therapy for dementia: history, evolution, and internationalism. 1st edition. Oxford: Routledge.
  • Woods, B., Aguirre, E., Spector, A., Orrell, M. (2012). Cognitive stimulation to improve cognitive functioning in people with dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2, CD005562. DOI:10.1002/14651858.CD005562.pub2.
  • NICE-SCIE (2006) Dementia: supporting people with dementia and their carers. Guideline - draft for consultation. NICE-SCIE.
  • UCL, (2021). Why was the study of iCST done? https://www.ucl.ac.uk/individual-cognitive-stimulation-therapy/why-was-study-icst-done
  • Rai, H., Yates, L., Orell, M. (2018). Cognitive stimulation therapy for dementia. https://core.ac.uk/download/pdf/161100598.pdf
  • Yates, L. (2019). iCST In: Yates, A., YatesJ., Orrell M., et al (editors). Cognitive stimulation therapy for dementia: history, evolution, and internationalism. 1st edition. Oxford: Routledge.
  • UCL, (2020). Interim Guidelines for Virtual Cognitive Stimulation Therapy (vCST). https://www.ucl.ac.uk/pals/sites/pals/files/vcst_interim_guidelines_august2020.pdf

Ulteriori letture