En 1906, el médico alemán Alois Alzheimer describió la demencia como una enfermedad. Hasta entonces la demencia se consideraba parte del envejecimiento. Los ancianos pasaban a la “infancia”. A lo largo del siglo XX se impuso el paradigma de la ciencia. La ciencia médica se popularizó y a partir de los años 40 vimos grandes avances en la investigación médica, entre otras cosas dentro de la psicofarmacia. Durante este periodo, muchas personas con demencia eran ingresadas en pabellones psiquiátricos si su comportamiento parecía incomprensible y eran tratadas con psicofármacos. Más tarde, las personas con demencia llegaron a las residencias de ancianos, donde se les aplicaba una “orientación a la realidad” (Holden y Woods, 1988), lo que significaba que las personas con demencia eran constantemente objeto de atención si decían algo que no era correcto. El enfoque pretendía calmar y reducir la desorientación. La práctica sólo demostró que las personas con demencia se afligían varias veces al día si, por ejemplo, preguntaban dónde estaba su madre y se les decía que había muerto hacía tiempo. En los años ochenta, Tom Kitwood comienza a trabajar con la atención centrada en la persona. Era también una época en la que el paradigma biomédico estaba siendo cuestionado por un enfoque más psicosocial de las personas en general y de las personas con demencia en particular.
Tom Kitwood construye su modelo basándose en la comprensión del filósofo alemán Martin Buber de la relación entre las personas como una relación “yo-tu”, en contraposición a un “yo-ello”, donde hay una cosificación de la contraparte. El pensamiento del psicólogo Carl Roger sobre un enfoque centrado en la persona en la relación terapéutica también ha sido de gran importancia. El enfoque centrado en la persona de Tom Kitwood debe considerarse como una crítica al enfoque y al tratamiento de las personas con demencia. Una atención que hace hincapié en la discapacidad y la enfermedad de la persona. Cree que, como parte de nuestra herencia cultural, tenemos un enfoque degradante de las personas con discapacidades cognitivas.
Según Kitwood, el enfoque centrado en la persona consiste en ver a la persona con demencia como una persona igual, con sentimientos, derechos, deseos y una historia de vida que afectó a la persona incluso antes de que tuviera la demencia.
Kitwood ha hecho una definición alternativa de la demencia, de lo que es la demencia y de los factores que afectan a la persona. Piensa que la persona con demencia debe entenderse desde una perspectiva biológica, psicológica y sociológica.
Definición = P + B + S + N + S
- Personalidad – los recursos y mecanismos de defensa de la persona
- Biografía – historia de vida / experiencias de vida
- Salud – estado físico y agudeza de los sentidos
- Neuropatología – cambios en las células del cerebro
- Psicología social – condiciones del entorno – cómo conocemos a la persona
P. No se puede hacer nada con respecto a la personalidad si la persona tiene demencia, pero sí se puede tener en cuenta los antecedentes del individuo, sus recursos y limitaciones.
B. La biografía y la historia de la vida son como son, pero son un buen punto de partida para cualquier acción.
S. Debemos prestar atención a la salud de la persona en su conjunto A menudo el individuo tiene más enfermedades o una enfermedad aguda, y la demencia no es la única enfermedad. Por supuesto, la persona debe ser tratada en caso de una posible otra enfermedad.
N. No sabemos mucho sobre los cambios neuropatológicos en el cerebro. Los medicamentos funcionan durante un tiempo y pueden mejorar la capacidad de funcionamiento durante un tiempo, pero el efecto no es duradero. Tenemos que considerar las capacidades del individuo y preguntar a cada persona con demencia lo que es relevante para su nivel.
P. Por otro lado, podemos hacer mucho en relación con la psicología social. ¿Cómo nos relacionamos con la persona y cómo creamos un entorno que la persona pueda disfrutar? Kitwood destaca que la persona conserva su valor como ser humano durante todo el proceso de la enfermedad. Esto implica que tiene la oportunidad de entablar relaciones que aprecia y en las que él mismo se aprecia. Como ser humano, uno necesita ser valorado en una comunidad. Como personas, dependemos del reconocimiento, el respeto y la confianza de los demás. Estas necesidades no desaparecen por el hecho de padecer demencia, sino que se hace más difícil expresarlas y satisfacerlas. Corresponde al personal estar atento para satisfacer estas necesidades humanas básicas. La persona con demencia no puede hacerlo por sí misma.
En su obra, Kitwood destacó seis necesidades psicológicas que son esenciales para todas las personas:
- Amor: aceptación incondicional y empatía.
- Confort: la persona necesita seguridad, calor y proximidad.
- Identidad: está conectada para saber quién es uno y tiene una conexión con el pasado.
- Afiliación: lazos de unión, relaciones con los demás. Experimentar seguridad y confianza en la relación, para tener alguien a quien acudir en situaciones difíciles.
- Empleo con sentido: participar en la propia vida de manera que se utilicen las habilidades, la fuerza y la experiencia de uno. Que te necesiten y que tengas algo que hacer.
- Inclusión: Formar parte de una comunidad social y sentirse aceptado.
Las personas con demencia necesitan apoyo para satisfacer estas necesidades universales.
Kitwood considera que es una parte consciente o inconsciente de nuestra herencia cultural, que pensemos que las personas con discapacidades mentales son inferiores.
La buena manera de atender a las personas con demencia es lo que Kitwood denomina “Trabajo de la persona positiva”. Representa una nueva cultura asistencial centrada en la vida cotidiana y la comunidad. El trabajo personal positivo es lo que ayuda a construir la autoestima y la dignidad de la persona con demencia y contribuye al bienestar y la calidad de vida.
Como cuidador de un familiar con demencia es importante
- apreciar a la persona con demencia, como una persona única e igual a pesar de la deficiencia mental.
- organizar una atención y un tratamiento individualizados basados en la particularidad de cada individuo.
- intentar comprender lo que es mejor para la persona con demencia desde la perspectiva de la persona en cuestión.
- proteger la autodeterminación, los derechos y la oportunidad de codeterminación de la persona.
- considerar a la persona con demencia como un socio activo.
- tratar de implicar a la red social de la persona en los cuidados
- intentar establecer una relación personal con la persona con demencia
Por lo tanto, además de las necesidades físicas básicas, es esencial que el personal se centre en general en el hecho de que cada persona necesita
- apoyo para mantener su identidad.
- ayuda para aprovechar al máximo sus recursos.
- ayuda para seguir siendo una persona socialmente independiente.
- ayuda para mantener su identidad en la medida de lo posible.
Este enfoque no tiene una contrapartida real. Constituye la base de las iniciativas más recientes, por ejemplo, la de Bill Thomas, Eden Alternative (Thomas 1996), y el trabajo de Jane Verity para devolver la “chispa de la vida” a las personas con demencia. El trabajo con el enfoque centrado en la persona sigue en marcha y los sucesores de Tom Kitwood en el Grupo de Demencia de Bradford, Dawn Brooker introduce el modelo VIPS como marco para una atención centrada en la persona.
- La V representa el enfoque centrado en la persona como valor global
- La I representa el enfoque individual, no hay dos personas iguales
- La P representa la necesidad de adoptar la perspectiva de la persona con demencia, aunque también se aplica a las personas que no tienen demencia
- La S hace hincapié en la necesidad de un entorno de apoyo social
Los cuatro elementos son igualmente importantes. Hay pruebas sólidas de que trabajar sistemáticamente con el enfoque centrado en la persona provoca menos conflictos a la hora de realizar el cuidado de la persona con demencia y ésta se encuentra menos agitada. En relación con la persona con demencia, el enfoque centrado en la persona también contribuye a que se necesite menos medicación para poder manejar el comportamiento agitado y desenfrenado.
Cómo crear una buena vida
¿Cómo crear una buena vida en la residencia de ancianos a pesar de la discapacidad de la persona? Aquí el enfoque centrado en la persona es también la clave. Hay que averiguar qué es lo que el individuo aprecia y utilizarlo como punto de partida.
En términos más generales, se puede decir que se trata de evitar lo que el fundador de “Eden”, Bill Thomas, llama “trastornos de la atención”: soledad, desamparo y aburrimiento.
- La soledad: Es el dolor que sentimos cuando queremos, pero no podemos compartir la presencia con nadie.
- Aburrimiento: Es el dolor que sentimos cuando nos falta variación y espontaneidad en la vida cotidiana
- Desamparo: Es el dolor que sentimos cuando siempre recibimos cuidados y no tenemos la oportunidad de dar a alguien nuestros cuidados
La vida cuotidiana en el punto de mira.
Es muy importante que usted y el cónyuge con demencia continúen su vida diaria con la mayor normalidad posible. Las buenas rutinas y los planes repetidos son útiles y dan a la persona con demencia una visión de conjunto y seguridad durante el día. Es muy bueno que la persona con demencia participe en las tareas diarias, como las comidas, la colada y la limpieza. Las personas con demencia no pueden hacer las cosas solas, pero pueden formar parte de las tareas junto con el cónyuge. Es importante no asumir las cosas que hacían antes, porque esto deja a la persona con la sensación de impotencia y aburrimiento. Todos necesitamos una ocupación que tenga sentido para el individuo. Las numerosas y pequeñas tareas cotidianas también son importantes para la experiencia de la identidad.
Las actividades cotidianas pueden ayudar a evitar una mayor pérdida de funciones y, con la edad, se requiere un mayor esfuerzo para evitar la pérdida de funciones y habilidades. A medida que la capacidad física relacionada con la edad disminuye (por ejemplo, la fuerza muscular) y acerca a las personas mayores a un umbral crítico de capacidad física, es necesario realizar las tareas cotidianas.
La vida cotidiana se compone de actividades y participación y de la importancia que le damos. Para una persona es importante que tome una taza específica para el café de la mañana, para otra puede ser muy irrelevante. Es necesario entender lo que es importante para cada persona con demencia.
Todos los días hay hábitos y cumplimos determinados papeles en función de los valores que tenemos. Los hábitos permiten reconocer una situación y actuar sin consideración, atención y reflexión. Es decir, los hábitos permanentes permiten un comportamiento automatizado. Por lo tanto, los hábitos son buenos ya que crean tranquilidad. Los roles regulan qué comportamientos están en orden y organizan las actividades diarias. Si soy ama de casa, se espera que actúe de una manera determinada, por lo que los roles afectan a la forma y el contenido de la interacción.
Los roles exigen resolver tareas rutinarias. Si eres el anfitrión de una fiesta, no se puede discutir quién dice “eres bienvenido”. Además, los roles dividen los cursos diarios y semanales en bloques de tiempo cuando desempeñamos diferentes roles en una semana. Quizá asistamos a la iglesia los domingos o nos reunamos con antiguos compañeros de trabajo los martes. Las personas con demencia necesitan ayuda para desempeñar los diferentes roles que tienen.
La falta de capacidad para mantener los roles, los valores y los intereses influye en las creencias de la persona con demencia en su propia capacidad para actuar de forma negativa. Para la persona con demencia más vulnerable, la construcción de una imagen fragmentada de sí misma puede ser apoyada cuando está con personas que la conocían como era antes de padecer la demencia. Ser capaz de participar en actividades significativas reconocidas en la propia cultura afecta a la salud, al bienestar y ayuda a que la vida tenga sentido. Sentirse útil, tener control, crear y mantener el contacto con otras personas permite el desarrollo personal y, no menos importante, la confianza en uno mismo.
Puede ser difícil averiguar qué actividades hacen feliz al individuo, pero a la mayoría de las personas les gusta la estimulación de los sentidos.
Así, la mayoría de las personas encuentran agradable la estimulación del sentido del tacto; puede ser un masaje del cuero cabelludo, facial o de los pies o un baño de spa. Los demás sentidos también pueden estimularse mediante la música, el baile o el canto. El gusto y el olfato se estimulan cuando cocinamos u horneamos juntos en casa. Observar cómo se hace la comida, quizás para dar buenos consejos, también es estar activo. El olor y el sabor de una buena comida, despiertan el apetito, aumentan el bienestar, atraen al pequeño comensal a probar, despiertan recuerdos y proporcionan buenos temas de conversación. El movimiento y la posición pueden estimularse mediante el juego y el movimiento.
Según el concepto de Edén, hay que asegurar una vida cotidiana, la oportunidad de tener deberes y disfrute, privacidad y comunidades, estar al aire libre y en el interior, así como tener la posibilidad de tener compañía de animales y niños mientras se proporcionan los cuidados necesarios y cualificados.