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Corso di formazione per caregiver non professionali di persone con demenza

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L’approccio centrato sulla persona secondo Tom Kitwood.

Nel 1906, il medico tedesco Alois Alzheimer descrisse la demenza come una malattia. Fino ad allora, la demenza era considerata parte dell’invecchiamento. Gli anziani sono entrati nell'”infanzia”. Per tutto il XX secolo ha prevalso il paradigma della scienza. La scienza medica era popolare e dagli anni ’40 in poi abbiamo visto grandi progressi nella ricerca medica, tra le altre cose all’interno degli psicofarmaci. Durante questo periodo, molte persone con demenza venivano ricoverate nei reparti psichiatrici se il loro comportamento sembrava incomprensibile e venivano trattate con farmaci psicoattivi. Più tardi, le persone con demenza sono venute nelle case di cura dove sono state accolte con “orientamenti alla realtà” (Holden e Woods 1988), il che significava che le persone con demenza venivano costantemente prese di mira se dicevano qualcosa che non era giusto. L’approccio aveva lo scopo di calmare e ridurre il disorientamento. La pratica mostrava solo che le persone con demenza erano afflitte dal dolore più volte al giorno se, ad esempio, chiedevano dove fosse la loro madre e gli venisse detto che era morta molto tempo prima. Negli anni Ottanta, Tom Kitwood inizia a lavorare con la cura centrata sulla persona. È stato anche un periodo in cui il paradigma biomedico è stato sfidato da un approccio più psicosociale alle persone in generale e alle persone con demenza in particolare.

Figure 1. 1992 Tom Kitwood: Towards a theory of personhood in dementia care

Tom Kitwood costruisce il suo modello sulla base dell’interpretazione del filosofo tedesco Martin Buber della relazione tra le persone come una relazione “io-tu”, contrapposta a un “io-esso”, dove c’è una reificazione della controparte. Anche il pensiero dello psicologo Carl Roger su un approccio centrato sulla persona nella relazione terapeutica è stato di grande importanza. L’approccio centrato sulla persona di Tom Kitwood dovrebbe essere visto come una critica all’approccio e al trattamento delle persone con demenza. Una cura che mette in risalto la disabilità e la malattia della persona. Crede che come parte del nostro patrimonio culturale abbiamo un approccio degradante nei confronti delle persone con disabilità cognitive.

Secondo Kitwood, l’approccio centrato sulla persona è vedere la persona con demenza come una persona alla pari con sentimenti, diritti, desideri e una storia di vita che ha colpito la persona anche prima che prendesse la demenza.

Kitwood ha formulato una definizione alternativa di demenza: cos’è la demenza e quali fattori influenzano la singola persona. Pensa che una

Definition = P + B + S + N + P

  • Personalità – le risorse ei meccanismi di difesa della persona
  • Biografia – storia di vita/esperienze di vita
  • Salute – condizione fisica e acutezza dei sensi
  • Neuropatologia – cambiamenti nelle cellule cerebrali
  • Psicologia sociale – condizioni nell’ambiente – come incontriamo la persona

P. Non puoi fare nulla sulla personalità se la persona ha la demenza, ma puoi tenere conto del background dell’individuo, delle sue risorse e dei suoi limiti.

B. La biografia e la storia della vita sono di nuovo così come sono, ma è un buon punto di partenza per qualsiasi azione.

S. Bisogna prestare attenzione alla salute del cittadino nel suo insieme, spesso l’individuo ha più malattie o una malattia acuta, e la demenza non è l’unica malattia. La persona dovrebbe ovviamente essere trattata in caso di una possibile malattia.

N. Non sappiamo molto sui cambiamenti neuropatologici nel cervello. La medicina funziona per un periodo e può migliorare la capacità di funzionare per un periodo, ma l’effetto non è duraturo. Dobbiamo considerare le capacità dell’individuo e chiedere a ogni persona con demenza cosa è rilevante per il suo livello.

P. D’altra parte, possiamo fare molto in relazione alla psicologia sociale. Come ci relazioniamo con la persona e come creiamo un ambiente che la persona possa godere? Kitwood sottolinea che la persona conserva il suo valore di essere umano durante tutto il processo della malattia. Ciò implica che tu abbia l’opportunità di impegnarti in relazioni che apprezzi e in cui tu stesso sei apprezzato. Come essere umano, ha bisogno di essere valorizzato in una comunità. Siamo come persone dipendenti dal riconoscimento, dal rispetto e dalla fiducia reciproci. Questi bisogni non scompaiono perché si ottiene la demenza, ma diventa più difficile esprimere i propri bisogni e soddisfarli. Sta agli altri essere consapevoli di soddisfare questi bisogni umani fondamentali. La persona con demenza non può farlo da sola.

Nel suo lavoro, Kitwood ha sottolineato sei bisogni psicologici che sono essenziali per tutte le persone:

  • Amore: accettazione incondizionata ed empatia.
  • Comfort: la persona ha bisogno di sicurezza, calore e vicinanza.
  • Identità: è connesso per sapere chi si è e ha un legame con il passato.
  • Affiliazione: legare i legami, le relazioni con gli altri. Sperimentare sicurezza e fiducia nella relazione, in modo da avere qualcuno a cui rivolgersi in situazioni difficili.
  • Lavoro significativo: partecipare alla propria vita in modo tale da utilizzare le proprie capacità, forza ed esperienza. Che sei necessario e che hai qualcosa da fare.
  • Inclusione: essere parte di una comunità sociale e sentirsi accettati.

Le persone con demenza hanno bisogno di supporto per soddisfare questi bisogni universali.

Kitwood considera come parte conscia o inconscia del nostro patrimonio culturale, che pensiamo che le persone con disabilità mentali siano inferiori.

Il modo migliore per incontrare le persone con demenza è ciò che Kitwood chiama “Lavoro da persona positiva”. Rappresenta una nuova cultura dell’assistenza incentrata sulla vita quotidiana e sulla comunità. Il lavoro personale positivo è ciò che aiuta a costruire l’autostima e la dignità della persona con demenza e contribuisce al benessere e alla qualità della vita.

Come caregiver a un parente con demenza è importante per la persona che tu

  • apprezzare la persona con demenza come una persona unica ed eguale nonostante la deficienza mentale.
  • organizzare un’assistenza e un trattamento individuale in base alla specificità di ogni individuo.
  • cercare di capire cosa è meglio per la persona con demenza dal punto di vista della persona interessata.
  • tutelare l’autodeterminazione, i diritti e le opportunità di codeterminazione della persona.
    Considera la persona con demenza come un partner attivo. Cerca di coinvolgere il social network della persona nella cura
  • stanno cercando di stabilire una relazione personale con la persona con demenza
  • creare un ambiente di supporto intorno alla persona

ogni persona con demenza ha bisogno di:

  • supporto nel mantenimento della propria identità.
  • aiutare a sfruttare al meglio le proprie risorse.
  • aiutare a rimanere una persona sociale indipendente.
  • aiutare a mantenere il più possibile la propria identità.

Questo approccio non ha una controparte reale. Costituisce la base per le iniziative più recenti, ad esempio Bill Thomas, Eden Alternative (Thomas 1996) e il lavoro di Jane Verity per riportare la “scintilla della vita” alle persone con demenza. Il lavoro con l’approccio centrato sulla persona è ancora in corso e i successori di Tom Kitwood nel Bradford Dementia Group, Dawn Brooker, presentano il modello VIPS come struttura per un’assistenza centrata sulla persona.

  • V rappresenta l’approccio centrato sulla persona come valore complessivo
  • Io sostengo l’approccio individuale, non esistono due persone uguali
  • P sta per la necessità di assumere il punto di vista della persona con demenza, tuttavia si applica anche alle persone che non hanno demenza
  • S sottolinea la necessità di un ambiente socialmente favorevole

I quattro elementi sono ugualmente importanti.

Ci sono prove evidenti che lavorare sistematicamente con l’approccio centrato sulla persona causa meno conflitti riguardo alla cura della persona e la persona è meno agitata. In relazione alle persone con demenza, l’approccio centrato sulla persona ha anche contribuito al fatto che sono necessari meno farmaci per essere in grado di gestire un comportamento agitato e sfrenato.

Come creare una buona vita

Come si crea una buona vita a casa nonostante la disabilità della persona? Anche qui l’approccio centrato sulla persona è la chiave. Dobbiamo scoprire cosa apprezza l’individuo e usarlo come punto di partenza.

Più in generale si può dire che si tratta di evitare quelli che il fondatore di “Eden” Bill Thomas chiama “disturbi della cura”: solitudine, impotenza e noia.

-Solitudine: è il dolore che proviamo quando vogliamo, ma non possiamo condividere la presenza con nessuno.

-Noia: è il dolore che proviamo quando ci mancano la variazione e la spontaneità nella vita di tutti i giorni

-Impotenza: è il dolore che proviamo quando riceviamo sempre cure e non abbiamo la possibilità di dare a qualcuno le nostre cure.

La vita di tutti i giorni in primo piano.

È molto importante che tu e il coniuge con demenza continuiate la vostra vita quotidiana nel modo più normale possibile. Buone routine e programmi ripetuti sono utili e danno alla persona con demenza una visione d’insieme e una certezza durante il giorno. È molto positivo per la persona con demenza far parte delle attività quotidiane come i pasti, il bucato e le pulizie. Le persone con demenza non possono fare le cose da sole ma possono farne parte insieme al coniuge. È importante non assumere le cose che stavano facendo prima, perché questo lascia la persona con la sensazione di impotenza e noia. Abbiamo tutti bisogno di un’occupazione significativa per l’individuo. I tanti piccoli compiti di ogni giorno sono importanti anche per l’esperienza dell’identità.

Le attività quotidiane possono aiutare a evitare un’ulteriore perdita di funzionalità e con l’età è necessario uno sforzo maggiore per evitare la perdita di funzionalità e abilità. Poiché la capacità fisica legata all’età diminuisce (ad esempio la forza muscolare) e avvicina le persone anziane a una soglia di capacità fisica critica, è necessario svolgere attività quotidiane.

La vita quotidiana è fatta di attività e partecipazione e dell’importanza che le attribuiamo. Per una persona è importante che riceva una tazza specifica per il caffè mattutino, per un’altra può essere molto irrilevante. È necessario capire cosa è importante per la singola persona con demenza.

Ogni giorno ci sono abitudini e svolgiamo determinati ruoli in base ai valori che abbiamo. Le abitudini ti permettono di riconoscere una situazione e agire senza considerazione, attenzione e riflessione. Cioè, le abitudini permanenti consentono un comportamento automatizzato. Pertanto, le abitudini sono buone in quanto creano tranquillità. I ruoli regolano quali comportamenti sono in ordine e organizzano le attività quotidiane. Se sono una casalinga, devo agire in un certo modo, quindi i ruoli influenzano il modo e il contenuto dell’interazione.

I ruoli richiedono la risoluzione di compiti di routine. Se dovessi essere un ospite a una festa, non si può discutere su chi dice “Prego”. Inoltre, i ruoli dividono i corsi giornalieri e settimanali in blocchi temporali quando svolgiamo ruoli diversi in una settimana. Forse andiamo in chiesa la domenica o incontriamo i vecchi collegi di lavoro il martedì. Le persone con demenza hanno bisogno di aiuto per ricoprire i diversi ruoli che hanno.

La mancanza di capacità di mantenere ruoli, valori e interessi influenza le convinzioni della persona con demenza nella propria capacità di agire negativamente. Per la persona più vulnerabile con demenza, la costruzione di un’immagine di sé frammentata può essere supportata quando è con persone che le conoscevano come erano prima di avere la demenza. Essere in grado di impegnarsi in attività significative riconosciute nella propria cultura influisce sulla salute, sul benessere e contribuisce a rendere la vita significativa. Sentirsi utili, avere il controllo, creare e mantenere il contatto con altre persone consente lo sviluppo personale e, non ultimo, la fiducia in se stessi.

Può essere difficile scoprire quali attività rendono felice l’individuo, ma alla maggior parte delle persone piace la stimolazione dei sensi.Pertanto, la maggior parte delle persone trova piacevole la stimolazione del senso tattile; può essere un massaggio del cuoio capelluto, del viso o dei piedi o un bagno termale. Gli altri sensi possono essere stimolati anche attraverso la musica, la danza o il canto. Il gusto e l’olfatto vengono stimolati quando cuciniamo o sforniamo insieme in casa. Guardando che si prepara il cibo, forse dare buoni consigli è anche essere attivi. Profumo e gusto del buon cibo, risvegliano l’appetito, aumentano il benessere, invogliano il piccolo mangiatore ad assaggiare, risvegliano i ricordi e forniscono buoni argomenti di conversazione. Il movimento e il posizionamento possono essere stimolati attraverso il gioco e il movimento.

Secondo il concetto di Eden, deve essere assicurata una vita quotidiana, l’opportunità di avere doveri e divertimento, privacy e comunità, stare all’aperto e al chiuso, oltre ad avere la possibilità di avere compagnia di animali e bambini fornendo le necessarie e qualificate cura.Professional

Adattamento dell’ambiente

  • Chiarezza e meno opzioni a causa della mancanza della possibilità di avere una visione d’insieme. Ad esempio, avere solo poche serie di vestiti visibili nell’armadio (con il progredire della malattia le scelte dovrebbero essere limitate)
  • Visibilità. Rendi più facile trovare le cose. Metti dei segni sulle ante, sugli armadi e sui cassetti o usa pittogrammi e immagini
  • Contrasti di colore. I colori possono evidenziare le cose di cui la persona ha bisogno e rendere più facile stimare le distanze
  • Luce e oscurità. Assicurati che ci sia abbastanza luce. Tieni presente che i campi scuri possono essere vissuti come buchi. Per esempio. se il pavimento del bagno è scuro, metti un tappeto di colore chiaro sul pavimento dalla porta alla toilette
  • Impressioni visive disturbanti. Ad esempio, evita le tovaglie floreali sul tavolo da pranzo. La persona con demenza potrebbe pensare di poter raccogliere i fiori. Evita mobili e tende molto variegati o fantasia