1.2. Tilgang til omsorg ifølge Tom Kitwood

I 1906 beskrev den tyske læge Alois Alzheimer demens som en sygdom. Indtil da blev demens betragtet som en del af det at blive gammel. Gamle mennesker gik ind i “barndommen”. I hele det 20. århundrede har videnskabens paradigme været fremherskende. Medicinsk videnskab var populær, og fra omkring 40’erne og frem oplevede vi store fremskridt inden for medicinsk forskning, bl.a. inden for psykofarmaka. I denne periode blev mange mennesker med demens indlagt på psykiatriske afdelinger, hvis deres adfærd virkede uforståelig, og de blev behandlet med psykofarmaka. Senere kom personer med demens ind på plejehjem, hvor de blev mødt med “realitetsorienteringer” (Holden og Woods 1988), hvilket betød, at de demente personer konstant blev målrettet, hvis de sagde noget, der ikke var rigtigt. Tilgangen skulle berolige og mindske desorienteringen. Praksis viste netop, at personerne med demens var sorgfulde flere gange om dagen, hvis de f.eks. spurgte, hvor deres mor var, og fik at vide, at hun var død for længe siden. I firserne begynder Tom Kitwood at arbejde med den personcentrerede pleje. Det var også en tid, hvor det biomedicinske paradigme blev udfordret af en mere psykosocial tilgang til mennesker i almindelighed og til personer med demens i særdeleshed.

Tom Kitwood opbygger sin model på baggrund af den tyske filosof Martin Bubers forståelse af forholdet mellem mennesker som et “jeg – du”-forhold i modsætning til et “jeg – det”-forhold, hvor der sker en reifikation af modparten. Psykologen Carl Rogers tanker om en personcentreret tilgang i den terapeutiske relation har også været af stor betydning. Tom Kitwoods personcentrerede tilgang skal ses som en kritik af tilgangen til og behandlingen af personer med demenssygdomme. En omsorg, der lægger vægt på personens handicap og sygdom. Han mener, at vi som en del af vores kulturarv har en nedværdigende tilgang til mennesker med kognitive handicap.

Ifølge Kitwood er den personcentrerede tilgang at se personen med demens som en ligeværdig person med følelser, rettigheder, ønsker og en livshistorie, der har påvirket personen, selv før han fik demens.

Kitwood har lavet en alternativ definition af demens, af hvad demens er, og hvilke faktorer der påvirker den enkelte person. Han mener, at en person med demens skal forstås ud fra et biologisk, et psykologisk og et sociologisk perspektiv.

Definition = P + B + H + N + S

– Personlighed – personens ressourcer og forsvarsmekanismer

– Biografi – livshistorie / livserfaringer

– Sundhed – fysisk tilstand og skarphed i sanserne

– Neuropatologi – ændringer i hjernecellerne

– Socialpsykologi – forhold i omgivelserne – hvordan møder vi personen

P. Man kan ikke gøre noget ved personligheden, hvis personen er dement, men man kan tage hensyn til den enkeltes baggrund, hans ressourcer og begrænsninger.

B. Biografien og livshistorien er som de er, men de er et godt udgangspunkt for en eventuel indsats.

S. Vi skal være opmærksomme på personens sundhed som helhed Ofte har den enkelte flere sygdomme eller en akut sygdom, og demens er ikke den eneste sygdom. Personen skal naturligvis behandles i tilfælde af en eventuel anden sygdom.

N. Vi ved ikke meget om de neuropatologiske forandringer i hjernen. Medicin virker i en periode og kan forbedre funktionsevnen i en periode, men effekten er ikke vedvarende. Vi er nødt til at tage hensyn til den enkeltes evner og spørge den enkelte person med demens, hvad der er relevant for hans/hendes niveau.

S. På den anden side kan vi gøre meget i forhold til socialpsykologi. Hvordan forholder vi os til personen, og hvordan skaber vi et miljø, som personen kan nyde? Kitwood understreger, at personen bevarer sin værdi som menneske gennem hele sygdomsforløbet. Det indebærer, at man får mulighed for at indgå i relationer, som man værdsætter, og hvor man selv bliver værdsat. Som menneske har man brug for at blive værdsat i et fællesskab. Vi er som mennesker afhængige af hinandens anerkendelse, respekt og tillid. Disse behov forsvinder ikke, fordi man bliver dement, men det bliver sværere at udtrykke sine behov og opfylde dem. Det er op til personalet at være opmærksomt på at opfylde disse grundlæggende menneskelige behov. Personen med demens kan ikke gøre det selv.

I sit arbejde fremhævede Kitwood seks psykologiske behov, som er essentielle for alle mennesker:

• Kærlighed: ubetinget accept og empati.
• Komfort: personen har brug for tryghed, varme og nærhed.
• Identitet: er forbundet til at vide, hvem man er, og har en forbindelse til fortiden.
• Tilknytning: forbinder bånd, relationer med andre. At opleve tillid og tryghed i relationen, så man har nogen at gå til i svære situationer.
• Meningsfuld beskæftigelse: At deltage i sit eget liv på en sådan måde, at man bruger sine evner, sin styrke og erfaring. At der er brug for dig, og at du har noget at lave.
• Inklusion: At være en del af et socialt fællesskab og føle sig accepteret.

Mennesker med demens har brug for støtte til at opfylde disse universelle behov.

Ondartet socialpsykologi

Tom Kitwood mener, at det, han kalder ondsindet socialpsykologi, kan påvirke mennesker med demens, så de får det værre og værre og i sidste ende ikke interagerer med omverdenen, eller det kan forårsage alvorlige adfærdsproblemer.

 Følgende er eksempler på, hvad han mener, når han taler om ondsindet socialpsykologi:

1. Trusler: at indgyde frygt ved at bruge trusler eller fysisk magt
2. Forsømmelse: Nægte at give opmærksomhed eller opfylde et indlysende behov
3. For højt tempo: At give oplysninger for hurtigt, at præsentere valgmuligheder eller at udsætte personen for pres for at gøre tingene hurtigere, end personen kan tåle
4. Behandle som et barn: At behandle en person, der downloader, som om han/hun var et lille barn
5. Sætte klistermærker på personer: At retsforfølge eller omtale personen på en krænkende måde
6. Nedvurdere: At fortælle en person, at han/hun er inkompetent, ubrugelig og værdiløs
7. Klage: – At beskylde en person for handlinger eller manglende handling, der skyldes personens manglende evne eller misforståelse af situationen
8. Forræderi: At bruge former for bedrag for at distrahere eller manipulere en person eller tvinge den til at være føjelig.
9. Undervurdere personen: Ikke at anerkende personernes subjektive virkelighed eller følelser
10. Incapacitación – Ikke tillade en person at bruge de evner, han faktisk har; ikke være i stand til at hjælpe ham med at gennemføre handlinger.
11. Indblanding: – Tvinge en person til at gøre noget for at tilsidesætte ønsket eller nægte de passende muligheder
12. Afbrydelse: – pludselig gribe ind i eller forstyrre en persons handling eller overvejelse: at begå groft brud på deres referenceramme.
13. Objektivering: At behandle mennesker som om de var døde ting.
14. Stigmatisering: At behandle en person som om han/hun var død, kommer fra det ydre rum eller som udskud
15. Ignorere: Fortsætte tale eller handling med en tredje person, som om personen ikke er til stede.
16. Bortvisning: At sende en person væk eller udelukke ham – fysisk eller mentalt.
17. Åbne op for latterliggørelse: At gøre grin med en persons “mærkelige” handlinger eller bemærkninger, drille, ydmyge eller lave sjov på bekostning af personen.

Formålet med denne “professionelle” adfærd over for personen er ikke ondskabsfuldt ment, men resultatet af den er, at Kitwood betragter det som en bevidst eller ubevidst del af vores kulturarv, at vi mener, at mennesker med mentale handicap er mindreværdige. De bliver parkeret og behandlet i overensstemmelse hermed. Det kræver et konstant bevidst arbejde med den personcentrerede model at undgå, at nogen af ovenstående eksempler sniger sig ind i plejen. Det kræver åbenhed i teamet af medarbejdere og ledelse, så enhver nedadgående behandling ikke får fodfæste i plejen, men bliver irettesat.

Det modsatte af ondsindet socialpsykologi er “Positive Person Work”. Det repræsenterer en ny omsorgskultur med fokus på hverdagsliv og fællesskab. Det positive personarbejde er det, der er med til at opbygge selvværd og værdighed hos personen med demens og bidrager til trivsel og livskvalitet.

God praksis for gennemførelse af personcentreret pleje af mennesker med demens på et plejehjem

For at kunne implementere personcentreret pleje i en organisation er det nødvendigt at have en klar vision og en instruktion om, hvordan visionen skal nås. Visionen skal skabe en fælles retning for arbejdet og være et samarbejde mellem ledelse og medarbejdere. I det daglige arbejde skal lederen gå foran og vise, at hun/han respekterer målene og visionen. Tom Kitwood mener, at en “personcentreret” behandling af sine egne medarbejdere er en forudsætning for at udvikle den ønskede plejekultur. Der er behov for, at personalet i en organisation føler sig anerkendt af lederen, at de er inkluderet og respekteret i fællesskabet. Ledelsen skal give personalet individuel frihed og ansvar til altid at handle i den demente persons interesse inden for de gældende rammer for plejen. En personcentreret plejekultur indebærer, at organisationen er åben over for og giver plads til læring og udvikling.

Den personcentrerede tilgang indebærer, at personalet arbejder med beboernes personlige målplejeplaner baseret på personens egne præferencer og mål. Målene revideres løbende. Beboeren skal betragtes som et medlem af teamet, og personen skal have en kontaktperson
Den enkelte medarbejder skal have en række kompetencer for at kunne arbejde med personen med demens i en personcentreret tilgang.

Den ansatte skal

• værdsætte personen med demens som en unik og ligeværdig person på trods af den mentale mangel.
• tilrettelægge en individuel pleje og behandling med udgangspunkt i den enkeltes særlige karakter.
• forsøge at forstå, hvad der er bedst for den demente person ud fra den pågældendes perspektiv.
• beskytte personens selvbestemmelse, rettigheder og mulighed for medbestemmelse.
• se personen med demens som en aktiv partner.
• søger at inddrage personens sociale netværk i plejen
• forsøge at etablere et personligt forhold til den demente person
• skabe et støttende miljø omkring personen

Ud over de grundlæggende fysiske behov er det derfor vigtigt, at personalet generelt har fokus på, at alle mennesker har behov:

– støtte til at bevare sin identitet.

– hjælp til at få mest muligt ud af sine ressourcer.

– hjælp til at forblive et selvstændigt socialt menneske.

– hjælp til at bevare sin identitet så meget som muligt.

Denne fremgangsmåde har ikke nogen egentlig modstykke. Den danner grundlaget for de fleste nyere initiativer, f.eks. Bill Thomas, Eden Alternative (Thomas 1996), og Jane Veritys arbejde for at bringe “livets gnist” tilbage til demente personer. Arbejdet med den personcentrerede tilgang er stadig i gang, og Tom Kitwoods efterfølger i Bradford Dementia Group, Dawn Brooker, introducerer modellen VIPS som en ramme for en personcentreret pleje.

– V repræsenterer den personcentrerede tilgang som den overordnede værdi

– I står for den individuelle tilgang, ingen er ens for alle mennesker

– P står for behovet for at tage udgangspunkt i den demente persons perspektiv, men det gælder dog også for mennesker, der ikke har demens

– S understreger behovet for et socialt støttende miljø

De fire elementer er lige vigtige. VIPS-modellen omhandler direkte den person, som er afhængig af pleje og ikke om organisationen, men organisationen skal have tilgangen som værdigrundlag og have en stærk vision om, at den kan skabe en fælles retning for arbejdet, og den skal derfor være enkel, klar og bruges i hverdagen. Det er således vigtigt, at medarbejderne har været med til at skabe værdierne, og at de har drøftet værdiernes betydning i det daglige arbejde i teamet. Der er stærke beviser for, at systematisk arbejde med den personcentrerede tilgang medfører færre konflikter i forbindelse med pleje af en person med demens, og at personen er mindre urolig. I forhold til personen med demens er den personcentrerede tilgang også medvirkende til, at der er behov for mindre medicinering for at kunne håndtere ophidset og uhæmmet adfærd. I Norge anvendes VIPS-modellen på plejehjem som en forståelsesmodel. Personalet undervises i at bruge modellen, og de afholder strukturerede og regelmæssige behandlingsmøder. Resultaterne viser en reduktion i agitationsniveauet, i psykotiske symptomer samt en reduktion i andre symptomer.

Sammenfattende:

• Personer skal behandles individuelt på en måde, der afspejler deres egne værdier. Vi skal være i stand til at se livet fra personens perspektiv og støtte hans/hendes sociale liv. Hverdagen skal så vidt muligt være et resultat af beboernes ønsker og behov og ikke bestå af medicinplaner, nødplaner og lignende.
• Personalet skal arbejde tværfagligt i teams, og beboeren skal have én enkelt kontaktperson. Teamet skal være fleksibelt, koordinere ydelserne, informere og kommunikere med hinanden samt med andre plejeudbydere uden for hjemmet. Desuden skal de samarbejde med de pårørende.
• Der skal gøres en indsats for at sikre en forbedring af livskvaliteten for den plejekrævende person. Fokus på bedre udnyttelse af de sociale ressourcer.

Der er mere forskning, der viser, at den personcentrerede tilgang har en indvirkning på livskvaliteten for personer med plejebehov, herunder The Well-Being and Health for People with Dementia (WHELD)

Hvordan skabes et godt liv

Hvordan skaber man et godt liv på plejehjemmet på trods af personens handicap? Her er den personcentrerede tilgang også nøglen. Vi skal finde ud af, hvad det er, som den enkelte sætter pris på, og bruge det som udgangspunkt.

Mere generelt kan man sige, at det drejer sig om at undgå det, som “Eden”-grundlæggeren Bill Thomas kalder “plejelidelser”: ensomhed, hjælpeløshed og kedsomhed.

• Ensomhed: Det er den smerte, vi føler, når vi ønsker, men ikke kan dele tilstedeværelsen med nogen.
• Kedsomhed: Er den smerte vi føler, når vi mangler variation og spontanitet i hverdagen
• Hjælpeløshed: Er den smerte, vi føler, når vi altid modtager omsorg og ikke får mulighed for at give nogen vores omsorg

(“Som det plejede at være derhjemme” af Ulla Skovsbøl i samarbejde med Eden Danmark af Åse Porsmose og Karin Dahl)

Fokus i plejehjemmet bør først være: beboerens hjem og dernæst en arbejdsplads. Hverdagen bør være styret af beboernes ønsker og behov i stedet for lægeplaner, plejeplaner og lignende. Et rigtigt hjem, hvor beboerne i det mindste bestemmer mere, og hvor lighed i de menneskelige relationer påvirker hverdagen. Der skal være fokus på hygge, hverdagsliv og det enkelte menneske.

Hverdagslivet I fokus

Tanken er, at beboerne har reel indflydelse på deres eget liv, og at det er deres egne vaner og behov, der i høj grad styrer hverdagen. Daglige gøremål som måltider, tøjvask og rengøring skal ikke længere foregå langt væk fra beboerne, men tæt på dem og i samarbejde med dem. Et plejehjem er et sted, hvor mennesker, der har brug for pleje, kan leve et liv, der er meningsfuldt for den enkelte. Et liv, hvor ikke kun plejen af kroppen er vigtig, men også den sociale aktivitet. Igennem et langt liv udfører vi dagligt en række store og små opgaver. Hverdagens mange opgaver er vigtige for oplevelsen af identitet.Hverdagsaktiviteter kan også bidrage til at undgå yderligere funktionstab, og med alderen kræves der en større indsats for at undgå tab af funktion og færdigheder, da aldersrelaterede fysiske kapacitetsfald (f.eks. muskelstyrke) bringer ældre mennesker tættere på en kritisk tærskel for fysisk kapacitet, som er nødvendig for at udføre daglige opgaver. Sagt på en anden måde øger det de ældres sårbarhed, da deres reservekapacitet falder.

Hverdagslivet består af aktiviteter og deltagelse og den betydning, vi tillægger det. For én person er det vigtigt, at han/hun får en bestemt kop til morgenkaffen, for en anden kan det være meget ligegyldigt. Det er nødvendigt at forstå forskellene mellem menneskers hverdagsliv.Hver dag er der vaner, og vi udfylder visse roller baseret på de værdier, vi har. Vaner gør det muligt for dig at genkende en situation og handle uden overvejelse, opmærksomhed og refleksion. Det vil sige, at permanente vaner muliggør automatiseret adfærd. Derfor er vaner gode  da de skaber ro i sindet. Roller regulerer, hvilken adfærd der er i orden, og organiserer de daglige aktiviteter. Hvis jeg er husmor, forventes det, at jeg opfører mig på en bestemt måde, så roller påvirker måden og indholdet af interaktionen. Roller kræver, at man løser rutineopgaver. Skal man være vært til en fest, kan det ikke diskuteres, hvem der siger: “Du er velkommen”. Desuden opdeler roller daglige og ugentlige forløb i tidsblokke, når vi udfører forskellige roller i løbet af en uge. Måske går vi i kirke om søndagen eller mødes med gamle arbejdskollegaer om tirsdagen.

Mange ældre mennesker på plejehjem lider et massivt tab af roller. Familieroller er nogle gange de eneste, der er tilbage, og de kan være svære at udfylde på den måde, som personen ønsker det. Manglende evne til at bevare roller, værdier og interesser påvirker de ældres tro på deres egen handleevne. For de mest sårbare ældre kan opbygningen af et fragmenteret selvbillede støttes, når de er sammen med mennesker, der kendte dem, som de var, før de fik demens.

At være i stand til at deltage i betydningsfulde aktiviteter, der er anerkendt i ens kultur, påvirker sundhed, velvære og er med til at gøre livet meningsfuldt. At føle sig nyttig, at have kontrol, at skabe og opretholde kontakt med andre mennesker giver mulighed for personlig udvikling og ikke mindst selvtillid.

Det kan være svært at finde ud af, hvilke aktiviteter der gør den enkelte glad. Her er livshistorien vigtig, ellers skal man være opmærksom i sin tilgang til den enkelte. Forskellige aktiviteter opfylder generelt menneskets behov.

Det kan f.eks. være svært at opfylde behovet for varme og berøring, når man bor på et plejehjem; mange bliver kun berørt i intime plejesituationer. De fleste mennesker synes, at det er behageligt at stimulere den taktile sans; det kan være hovedbunds-, ansigts- eller fodmassage eller et spabad. De andre sanser kan også stimuleres gennem musik, dans eller sang. Smag og lugt stimuleres, når personalet laver mad eller bager sammen med beboerne. At se på, hvordan maden bliver lavet, måske at give gode råd er også at være aktiv. Duften og smagen af god mad vækker appetitten, øger velværet, lokker en lille spiser til at smage, vækker minder og giver gode samtaleemner. Bevægelse og stillingtagen kan stimuleres gennem leg og bevægelse.

Ifølge Eden-konceptet skal der sikres et dagligliv, mulighed for at have pligter og fornøjelser, privatliv og fællesskaber, at være ude og inde, samt mulighed for at have selskab af dyr og børn, samtidig med at der ydes den nødvendige og kvalificerede pleje. En naturlig hverdagsrehabiliteringseffekt opnås på grund af indsatsen fra et kompetent og motiverende personale i et respektabelt, ligeværdigt partnerskab med beboerne og deres familier. Håb, værdighed og velvære bevares.