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Corso di formazione per caregiver professionali di persone con demenza

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  1. Modulo 1: Tipi di demenza e diversi approcci per i professionisti
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  2. Modulo 2: Caregivers di persone che vivono con demenza
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  3. Modulo 3: Terapia di stimolazione cognitiva (CST) per le persone con demenza
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  4. Modulo 4: Ambienti favorevoli alla demenza
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Scopo

In questo argomento imparerai a conoscere la progettazione CST, l’implementazione pilota, la valutazione e i suoi principali risultati.

Risultati di apprendimento

Dopo aver completato il modulo, lo farai:

  • Scopri come è stato progettato e valutato CST,
  • Comprendere lo studio CST e i risultati,
  • Comprendere cos’è la terapia di stimolazione cognitiva individuale.

Introduzione

La CST per la demenza è oggigiorno un approccio accettato e sempre più implementato non solo nel Regno Unito ma in tutto il mondo. Tuttavia, potresti essere sorpreso di apprendere che ci sono voluti circa 60 anni, con alcuni notevoli alti e bassi lungo la strada, per raggiungere questo punto. Gli elementi più efficaci delle diverse terapie, e in particolare della Terapia di Orientamento alla Realtà, sono stati combinati per creare il metodo CST. Questo argomento discuterà brevemente i passaggi che portano allo sviluppo del CST.

Un quadro è stato sviluppato dal Medical Research Council per lo sviluppo e la valutazione di interventi complessi per stabilire una chiara evidenza dell’efficacia degli interventi, su cui si basa la progettazione del CST. Le fasi che il framework MRC distingue sono (1) Fase I: sviluppo di un intervento, (2) Fase II: sperimentazione, (3) Fase III: valutazione, (4) Fase IV: attuazione (Figura 1) [1].

Figure 1: Quadro per lo sviluppo di interventi complessi [1].

3.3.1 Primi passi

Il primo passo per creare quello che sarebbe diventato CST è stato identificare le migliori caratteristiche delle diverse terapie, combinarle in un unico programma, che è stato modificato a seguito di uno studio pilota. Un totale di 28 studi, inclusi studi sull’orientamento, la reminiscenza e la convalida, hanno fornito dettagli sufficienti sulle attività utilizzate nel primo intervento CST. È stata presa la decisione di sviluppare inizialmente un programma di gruppo, data l’apparente efficacia delle sessioni di Orientamento alla realtà, che è stata associata a miglioramenti significativi sia nella cognizione che nel comportamento, ma ha anche identificato la necessità di studi ampi, ben progettati e multicentrici . È stato chiamato “CST” poiché era in gran parte basato sulla “stimolazione cognitiva” di Breuil.

Durante la progettazione del programma CST sono stati seguiti cinque principi di base:

  • Apprendimento esperienziale che utilizza tutti e cinque i sensi per promuovere la stimolazione cognitiva e i processi di memoria.
  • Gli interventi psicologici mirati sono stati rilevanti per le difficoltà della vita quotidiana.
  • Riconoscimento della vita affettiva e potenziamento delle capacità cognitive delle persone con demenza.
  • Apprendimento implicito, piuttosto che ‘insegnamento’ esplicito. Prove approfondite e consolidamento delle informazioni essenziali su se stessi e il loro mondo.
  • Il processo psicologico reciproco (che coinvolge stati cognitivi ed emotivi) in cui le persone con demenza e coloro che si prendono cura di loro apprendono di più sulle reciproche capacità e vulnerabilità.

È stato progettato un programma di 14 sessioni con quattro fasi:

  • I sensi ad es. suono e musica
  • Ricordare il passato, ad es. infanzia
  • Persone e oggetti, ad es. cucina, volti famosi
  • Problemi pratici quotidiani, ad es. soldi [2].

Le sessioni erano programmate per durare 45 minuti, iniziando con una fase di apertura di 10 minuti in cui il gruppo doveva essere accolto, la “canzone del tema” cantata, le informazioni attuali discusse attorno a un tabellone e il tè e i biscotti consumati. Questa doveva essere seguita da una sessione di 25 minuti incentrata sull’attività principale della giornata, con la sessione che si concludeva con 10 minuti di consolidamento in cui la discussione e le idee potevano essere riassunte, di nuovo la sigla e saluti.

Avendo sviluppato il programma CST iniziale, la sua fattibilità doveva essere valutata nella pratica. Questo passaggio è stato eseguito prima su piccola scala con l’obiettivo di far luce sui primi risultati e sui possibili fallimenti che si verificheranno alla prova completa e che erano essenziali per essere evitati. Di conseguenza, il programma CST è iniziato con uno studio di fattibilità e pilota condotto in un centro diurno e tre case di cura. I risultati dello studio di fattibilità/pilota hanno contribuito notevolmente al miglioramento del programma CST. Questa fase ha aiutato a calcolare quale dimensione del campione sarebbe stata richiesta nella prova completa e ha mostrato criteri significativi che dovrebbero essere presi in considerazione per il miglioramento dell’implementazione finale della ricerca (scelta dei partecipanti, livelli di attività, fattibilità nella pratica nella vita reale, ecc).

Sulla base di questi risultati, gli effetti dei gruppi CST su cognizione, umore, comunicazione, funzionamento e qualità della vita (QoL) per le persone con demenza sono stati studiati in uno studio randomizzato e controllato (RCT) su più larga scala, in singolo cieco, multicentrico. Un totale di 201 persone con demenza hanno preso parte all’RCT all’interno di diciotto case residenziali e centri di cinque giorni nell’area della Greater London, per un totale di 23 gruppi [2,3].

I risultati dello studio hanno mostrato che il CST ha avuto un impatto significativo sul funzionamento cognitivo delle persone, come misurato dal Mini-Mental State Examination (MMSE) e dall’ADAS-COG. Questi test indagano principalmente la memoria e l’orientamento, ma anche il linguaggio e le abilità visuospaziali. Ulteriori ricerche hanno dimostrato che CST ha apportato un vantaggio significativo alle abilità linguistiche, tra cui la denominazione, la ricerca di parole e la comprensione.

La Cochrane Collaboration, considerata a livello internazionale come la fonte autorevole per la pratica della medicina basata sull’evidenza, ha considerato riguardo al CST che: “vi erano prove coerenti da più studi che i programmi di stimolazione cognitiva avvantaggiano la cognizione nelle persone con demenza da lieve a moderata, con studi di diversi paesi che si aggiungono alla base di prove. L’implementazione del CST è stata anche aiutata dalla sua raccomandazione nelle linee guida NICE-SCIE (NICE: the National Institute for Health and Clinical Excellence e SCIE: the Social Care Institute for Excellence) sulla gestione della demenza: “Persone con demenza lieve/moderata di tutti i tipi dovrebbe essere consentito di partecipare a un programma strutturato di stimolazione cognitiva di gruppo. . . fornito dai lavoratori con formazione e supervisione. . . indipendentemente da qualsiasi farmaco anti-demenza ricevuto’ [5]. Successivamente è stato incluso nell’influente programma di accreditamento nazionale dei servizi di memoria del Royal College of Psychiatrists (MSNAP). Infine, vale la pena notare che quando a 34 partecipanti (persone con demenza, assistenti e personale) è stato chiesto delle loro esperienze di CST, hanno risposto che avevano esperienze positive di essere in un gruppo (di supporto e non minaccioso) e che questo programma ha cambiato la loro vita quotidiana migliorando il loro umore e la loro fiducia (trovare più facile parlare), così come cambiando la loro concentrazione e prontezza (volendo partecipare a più attività) [4,5].

3.3.2 Terapia di stimolazione cognitiva individuale (iCST)

La terapia di stimolazione cognitiva individuale (iCST) è un intervento individuale cognitivo e psicosociale che offre stimolazione mentale e attività divertenti alle persone con demenza. Con la crescente evidenza dei benefici della CST e della sua diffusione nei servizi di routine, è diventata evidente la necessità di offrire la CST attraverso diverse strade. È stato riconosciuto che il CST non è sempre accessibile per coloro che non vogliono o non possono partecipare ai gruppi. Tenendo conto delle loro esigenze e desideri, è stata sviluppata la versione individuale di CST (iCST). A differenza del CST, iCST si svolge a domicilio ed è facilitato da un assistente informale (ad es. un familiare, un amico o chiunque sia vicino alla persona con demenza) o un assistente retribuito (ad es., un assistente domiciliare).

Come già visto, il CST è raccomandato da organizzazioni come Alzheimer’s Disease International e il National Institute for Health and Care Excellence del Regno Unito. Si basa sulla terapia di stimolazione cognitiva di gruppo basata sull’evidenza per le persone con demenza da lieve a moderata. iCST offre un’opportunità per gli assistenti familiari di essere coinvolti nella procedura CST, migliorare la qualità dell’assistenza e migliorare il loro benessere [6].

L’intervento iCST consiste in attività strutturate, come CST, e segue approssimativamente gli stessi principi del CST di gruppo (Figura 2)[7].

Figure 2: Principi chiave iCST [8]

3.3.3 Terapia di stimolazione cognitiva virtuale (VCST)

Durante la pandemia di Covid-19, CSTin gruppi o sessioni individuali non è fattibile.Pertanto, sono stati sviluppati CST e iCST domiciliari. Più precisamente, sono state progettate sessioni CST/iCST virtuali online, che vengono applicate secondo le linee guida e i principi chiave preesistenti del CST di persona/di gruppo.

Tuttavia, ci sono alcune considerazioni speciali per CST/iCST virtuali. Il programma CST/iCST virtuale è fornito da una persona che ha familiarità con la tecnologia coinvolta nell’esecuzione delle sessioni virtuali e che può anche assistere la persona con demenza (parente o caregiver) nell’applicazione della tecnologia richiesta nella propria casa. Il ruolo di un accompagnatore/supporto dei partecipanti può variare a seconda delle persone con capacità cognitive di demenza e abilità precedenti con la tecnologia. L’input di accompagnatori/sostenitori dovrebbe essere valutato e incoraggiato nel supportare la presenza dei partecipanti e l’impostazione tecnologica. Inoltre, dovrebbero fornire ai partecipanti privacy e autonomia una volta che le sessioni iniziano, come sarebbe consuetudine nel CST faccia a faccia.

È possibile utilizzare qualsiasi applicazione di videoconferenza. Alcune delle piattaforme più comunemente utilizzate sono Zoom, Skype, ecc. grazie alla loro facilità d’uso e al costo basso o nullo. Il formato di gruppo segue il più possibile il protocollo CST o iCST basato sull’evidenza originale e normalmente dura 45-60 minuti più il tempo per organizzare (15 minuti). Il numero ottimale di membri del gruppo per vCST è cinque; questo potrebbe essere aumentato con l’aumentare della familiarità con il sistema. Tutte le attività normalmente utilizzate nelle sessioni CST/iCST potrebbero richiedere qualche aggiustamento per l’uso online [9].

Sinossi

Punti chiave:

  • Il CST è stato sviluppato attraverso revisioni sistematiche della letteratura e studi pilota.
  • CST ha le sue basi nella Terapia di Orientamento alla Realtà.
  • iCST coinvolge il CST individuale, guidato da assistenti domiciliari o professionisti, e ha temi simili al CST di gruppo.
  • iCST migliora il rapporto tra la persona e il caregiver (valutato dal caregiver) e la qualità di vita del caregiver.
  • Durante il COVID-19 sono state create nuove sfide per la cura della demenza. Virtual CST è un’innovazione nella fornitura remota di CST di gruppo/individuali.

Lista di referenze

  • Medical Research Council. (2000). A framework for the development and evaluation of RCTs for complex interventions to improve health. MRC.
  • Woods, B. (2019). Development process In: Yates, A., YatesJ., Orrell M., et al (editors). Cognitive stimulation therapy for dementia: history, evolution, and internationalism. 1st edition. Oxford: Routledge.
  • Orrell, M., Forrester, L. T., A. (2019). Group cognitive stimulation therapy. Clinical trials. In: Yates, A., YatesJ., Orrell M., et al (editors). Cognitive stimulation therapy for dementia: history, evolution, and internationalism. 1st edition. Oxford: Routledge.
  • Woods, B., Aguirre, E., Spector, A., Orrell, M. (2012). Cognitive stimulation to improve cognitive functioning in people with dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2, CD005562. DOI:10.1002/14651858.CD005562.pub2.
  • NICE-SCIE (2006) Dementia: supporting people with dementia and their carers. Guideline - draft for consultation. NICE-SCIE.
  • UCL, (2021). Why was the study of iCST done?https://www.ucl.ac.uk/individual-cognitive-stimulation-therapy/why-was-study-icst-done
  • Rai, H., Yates, L., Orell, M. (2018). Cognitive stimulation therapy for dementia. https://core.ac.uk/download/pdf/161100598.pdf
  • Yates, L. (2019). iCST In: Yates, A., YatesJ., Orrell M., et al (editors). Cognitive stimulation therapy for dementia: history, evolution, and internationalism. 1st edition. Oxford: Routledge.
  • UCL, (2020). Interim Guidelines for Virtual Cognitive Stimulation Therapy (vCST). https://www.ucl.ac.uk/pals/sites/pals/files/vcst_interim_guidelines_august2020.pdf

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