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Corso di formazione per caregiver professionali di persone con demenza

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  1. Modulo 1: Tipi di demenza e diversi approcci per i professionisti
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  2. Modulo 2: Caregivers di persone che vivono con demenza
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  3. Modulo 3: Terapia di stimolazione cognitiva (CST) per le persone con demenza
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  4. Modulo 4: Ambienti favorevoli alla demenza
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4.2.1. Breve storia della progettazione ambientale.

Viviamo immersi in una fase in cui tutti i cambiamenti demografici e sociali descritti ci stanno portando a ripensare il sistema o modello di assistenza socio-sanitaria per gli anziani e le persone con disabilità o demenza, abbandonando gradualmente i sistemi tradizionali basati sull’assistenza familiare e residenziale per utilizzare , e muovendosi verso nuovi sistemi innovativi che combinino fattori molto diversi, dove le persone stanno riacquistando il risalto del proprio destino e la ricerca avanza a livelli molto diversi.

Questa idea si inquadra nella filosofia della “cura centrata sulla persona”, dove la persona stessa è al centro e al centro della progettazione del modello socio-sanitario, tenendo conto dei suoi desideri e delle sue preferenze e contando sulla sua partecipazione al processo di prendere tutte le decisioni che ti riguardano. Il modello di cura centrato sulla persona richiede cambiamenti non solo nell’organizzazione e nei servizi o programmi, ma anche nei ruoli professionali e negli ambienti fisici, dove verranno sviluppati tutti i servizi e i programmi e dove vivrà quella persona. (Martínez, 2011).

L’assistenza centrata sulla persona deve promuovere sotto tutti gli aspetti che la persona che la riceve sia in grado (con il supporto necessario in ogni caso) di poter sviluppare al massimo la propria autonomia personale per continuare a controllare il proprio progetto di vita, minimizzando il più possibile la loro dipendenza.

Questo modello si concentra quindi sulla parte delle capacità e dei desideri del beneficiario che, inoltre, sarà colui che controlla e sceglie i servizi e il modo per fornirli, che saranno progettati in modo da ottimizzare le possibilità di raggiungimento il progetto di vita della persona anziana (Bermejo, 2009), che si applica ugualmente alla persona che vive con demenza. Anche la progettazione dei sistemi ricettivi assumerà questo quadro concettuale, avvicinando gli interventi terapeutici e il modello residenziale alla vita quotidiana, in modo da aumentare la qualità della vita degli utenti di questa struttura.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità sottolinea questa dimensione soggettiva del concetto di Qualità della Vita: «la percezione che un individuo ha del suo posto nell’esistenza, nel contesto della cultura e del sistema di valori in cui vive e in relazione ai suoi obiettivi, il tuo aspettative, i tuoi standard, le tue preoccupazioni. È un concetto molto ampio che è influenzato in modo complesso dalla salute fisica del soggetto, dal suo stato psicologico, dal suo livello di indipendenza, dalle sue relazioni sociali, nonché dal suo rapporto con gli elementi essenziali del suo ambiente.

All’interno di questi elementi essenziali, si riconosce l’importanza dell’ambiente: le persone sono più indipendenti ed esercitiamo un maggiore controllo sui nostri affari se l’ambiente che ci circonda (sia fisico che sociale) lo rende possibile e lo facilita. Per questo, sarà necessario adattare e organizzare l’ambiente in base a chi lo gode e a ciò che si intende ottenere. Ecco perché l’intervento ambientale è considerato come una delle principali proposte per migliorare l’assistenza nei centri (Martínez, 2011).

L’ambiente, la casa in cui viviamo è una necessità fondamentale, ma molte case non si adattano alle esigenze degli utenti, o ai cambiamenti che subiscono durante la loro vita, il che nel migliore dei casi provoca la necessità di intraprendere lavori di grandi costi e disagi, o doversi trasferire in una nuova casa o ambiente nel peggiore dei casi. Pertanto, si può affermare che molte volte sono gli ambienti stessi a contribuire o limitare le capacità delle persone, e si può affermare come affermato nella Dichiarazione di Stoccolma dell’EIDD (Istituto Europeo per il Design e la Disabilità): “Il buon design consente. Il cattivo design disabilita”.

Quando parliamo di “ambiente”, dobbiamo intendere la parola come la somma dei seguenti concetti:

ARCHITETTURA

(Dimensioni degli spazi, lunghezze, connessioni visive etc ..)

+

INTERIOR DESIGN

(Dimensioni e tipo di mobili, segnaletica, pavimentazione, colori, etc.)

+

FATTORE SENSORIALE

(Odori, temperatura, suono, luce, riflessi, etc.)

+

FATTORE SOCIALE

(Relazioni interpersonali, comunicazione, etc.)

Secondo il modello di competenza ambientale (Lawton 1984), la relazione ambiente-persona è determinata dal rapporto tra il livello di competenza personale e la domanda ambientale (figura 9): minore è la competenza di una persona, maggiore è l’influenza dell’ambiente sulle sue capacità, riducendole per poter svolgere qualsiasi attività.

Diagramma rappresentativo del modello di competenza ambientale di Lawton.

Ne consegue che l’ambiente fisico ha un’influenza speciale sulle persone in situazione di dipendenza, e sulle persone che soffrono di deficit cognitivo. È necessario progettare ambienti che promuovano la massima autonomia e integrazione, nonché il benessere fisico e psicologico e massimizzino le capacità delle persone che siano ambienti facilitanti.

La competenza personale dipende da fattori come la salute, le capacità sensoriali, le capacità cognitive e motorie. La domanda ambientale, invece, è determinata dalle reali caratteristiche fisiche dell’ambiente circostante, e da quelle soggettive.

Esistono diversi fattori e caratteristiche ambientali che sono legati al benessere oggettivo e soggettivo, ad esempio: accessibilità, sicurezza, luce, rumore, tipo di accesso, vista verso l’esterno, decorazione, privacy, spazi di socializzazione, dimensione del stanze, la loro organizzazione o visione, etc.

Ma, il punto di partenza, l’asse fondamentale della progettazione ambientale deve essere sempre l’utente, la persona. Ogni persona ha gusti o preferenze differenti, ma in aggiunta, alcune caratteristiche cognitive, psicologiche e comportamentali, e questo significa che il suo rapporto con lo spazio che lo circonda è diverso, lo percepisce in modo diverso, più marcato anche se soffre di qualche tipo di decadimento cognitivo.

Gli ambienti devono rispondere alla realizzazione delle attività della vita quotidiana, del tempo libero, della socializzazione e insomma del quotidiano in essi. Devono dare una risposta specifica ai bisogni particolari di ogni persona, permettendo loro di essere in grado di utilizzare le competenze che mantengono e riducendo la loro frustrazione, in modo che raggiungano la più alta qualità della vita.

Ci sono alcuni aspetti chiave che verranno sviluppati di seguito che promuovono gli obiettivi perseguiti: la sensazione familiare, l’interazione sociale, la personalizzazione o la stimolazione sensoriale sono essenziali per una persona in situazione di dipendenza per utilizzare le proprie capacità, per potersi orientare all’interno uno spazio o rimani calmo e raccolto.

Particolari sono quindi le caratteristiche delle persone, particolari anche il loro rapporto con lo spazio circostante e quindi anche la risposta che questo ambiente deve dare e il modo di valutare l’effetto che questo spazio ha sulle persone.

In questo senso, l’adeguamento ambientale degli spazi deve essere parte di un processo di cura completo per potersi adattare ai bisogni delle persone e migliorare la loro qualità di vita, che dovrebbe riguardare tutti gli ambiti che determinano un nuovo modello di cura: organizzativo, strutturale, ambientale, funzionale, professionale, etc.

Nel caso di adeguamenti ambientali, il ciclo potrebbe essere rappresentato come segue:

Ciclo di valutazione ambientale come parte di un sistema di assistenza incentrato sulla persona.

Si parte quindi dalle persone stesse, dai loro bisogni al momento della valutazione, dalle loro preferenze, dai loro hobby, dalla loro famiglia, ecc. Di quella che è stata definita la sua “storia di vita.” Questo determinerà molte delle azioni ambientali da compiere, perché sebbene i sintomi psicologici e comportamentali delle persone possano essere comuni (soprattutto nel caso di chi soffre di qualche tipo di demenza), le risposte agli stimoli che l’ambiente può causare loro non sono sempre gli stessi. Ad esempio, la musica potrebbe non avere lo stesso effetto per tutti, un bagno potrebbe essere meno stressante di una doccia, oppure potrebbero riconoscere un rubinetto tradizionale ma non un miscelatore. È quindi necessario conoscere bene le persone per poter selezionare le misure più appropriate per loro. In questo senso appare evidente, quindi, la necessaria partecipazione ad ogni fase del ciclo di valutazione e/o di azione da parte delle persone stesse, dei familiari e dei caregiver, che sono coloro che meglio conoscono la persona che soffre di demenza.

Allo stesso modo, e dato che le demenze sono sindromi persistenti e progressive, sarà necessario considerare il protocollo come una valutazione continua per poter certificare l’incidenza dei cambiamenti ambientali proposti, e per adattarli e modificarli man mano che la malattia progredisce in ogni persona. Nella stessa direzione, poiché la persona può perdere gradualmente la capacità di comunicare, l’osservazione delle sue reazioni, gesti, ecc., sarà parte importante e base dell’analisi e ottenere informazioni per questa valutazione continua, oltre ai caregiver se stessi e i parenti.

Da tutti questi dati si estrae la necessità di muoversi verso la costituzione di équipe multidisciplinari che integrino le loro conoscenze e forniscano tutte le conoscenze necessarie per avanzare nella direzione improntata al miglioramento della qualità integrale della vita delle persone: gerontologi, psicologi, assistenti , parenti, architetti, dirigenti e soprattutto e nel punto centrale, le persone stesse e i loro parenti fin dalle fasi iniziali in caso di sofferenza di qualsiasi malattia.

4.2.2. Demenza e ambienti.

Come hai già visto, la demenza è una sindrome clinica caratterizzata da un deterioramento persistente e progressivo delle funzioni cerebrali superiori (memoria, linguaggio, orientamento, calcolo o percezione spaziale, tra le altre).

Tale deterioramento comporta una perdita dell’autonomia del paziente, che diventa sempre più dipendente dagli altri, nonché un pregiudizio per l’attività sociale, lavorativa e ricreativa del paziente e dei suoi caregiver.

Una demenza è quindi una sindrome, un insieme di sintomi che di solito compaiono insieme e che producono tutta una serie di conseguenze nelle persone che ne soffrono.

Possiamo classificare i sintomi in tre grandi gruppi:

  • Sintomi cognitivi.
  • Sintomi psicologici e comportamentali.
  • Alterazioni funzionali.

Tutti questi sintomi sono in qualche modo correlati agli ambienti intorno alle persone. Vediamo alcuni esempi.

1- PERDITA DI MEMORIA: CARATTERISTICHE

La perdita di memoria è il sintomo principale e più caratteristico di questa malattia. Esistono diversi tipi di memoria:

– Memoria immediata. È ciò che usiamo per conservare informazioni importanti o necessarie per un certo tempo (pochi secondi).

-Memoria recente o a breve termine. L’archiviazione dei dati varia da pochi giorni a diverse settimane. La perdita di questo tipo di memoria implica che la persona non sarà in grado di ricordare eventi accaduti di recente. All’inizio dimenticherai eventi accaduti pochi giorni fa e quel tempo si accorcerà gradualmente fino a quando, nelle fasi avanzate, non ricorderai più quello che hai fatto poche ore o pochi minuti fa.

-Memoria remota o a lungo termine. Questo tipo di memoria è in grado di memorizzare grandi quantità di dati dalla nostra biografia fino a ricordare eventi lontani, chi siamo, cosa abbiamo fatto, come è andata la nostra vita.

Nella persona che soffre di Alzheimer, la memoria remota dura più a lungo, con la memoria a breve termine e gli eventi più vicini che si perdono prima.

Le persone con Alzheimer avranno difficoltà a ricordare e organizzare eventi accaduti nella loro vita. All’inizio, i ricordi lontani rimarranno intatti, mentre gli eventi più recenti andranno persi presto.

A volte il paziente ricorda la sua vita passata come se fosse un fatto di attualità e quindi può dimenticare di avere nipoti, figli o credono di vivere ancora in paese.

PERDITA DI MEMORIA: RAPPORTO CON L’AMBIENTE

Questi deficit di memoria compromettono la capacità di apprendimento delle persone con demenza, che può portare a problemi come grande disorientamento in nuovi luoghi, dimenticanza di dove sono determinate stanze o dove sono conservate le cose, nonché difficoltà nell’apprendimento di nuove routine o nell’uso di oggetti non parenti.

All of these problems are aggravated when the person with dementia is institutionalized and thus introduced to a new environment. One way to alleviate the effect of a new environment is by introducing nostalgic elements that encourage the reminiscence of vital events (photo albums, memory boxes, etc.).

2- DISORIENTAMENTO:
CARATTERISTICHE

– Orientamento temporaneo: inizi a perdere traccia della data in cui ti trovi, non riconosci il giorno, il mese e l’anno esatti, etc.

– Orientamento spaziale: comincia a disorientarsi in spazi poco familiari o conosciuti e si perde. Più tardi sarà perso in luoghi più noti. Infine, perdono l’orientamento all’interno della propria casa e non sanno come localizzare le diverse stanze.

-Orientamento personale: il malato di demenza, già in fasi moderate, cessa di avere conoscenza di sé e non sa chi è: né i suoi gusti e hobby, su cosa ha lavorato o da quali membri è composto l’ambiente e la sua famiglia.

Le persone con demenza perdono prima il loro orientamento temporale, poi il loro orientamento spaziale e infine il loro orientamento personale.

DISORIENTAMENTO: RAPPORTO CON L’AMBIENTE

Quando l’ambiente di una persona con demenza è semplice e difficilmente cambia, la sensazione di sicurezza aumenta, e quindi le difficoltà di orientamento sono alleviate.

In tal senso, segnali visivi, indicazioni e manifesti – disegni, parole, frecce, ecc. – favoriranno non solo l’orientamento nell’ambiente abituale, ma ricorderanno anche la funzione ad esempio degli armadietti.

Oltre a queste considerazioni, è importante che le strade principali siano libere da ostacoli.

3- ANSIA:
CARATTERISTICHE

L’ansia è una spiacevole emozione di angoscia che sorge di fronte a determinati eventi o situazioni che sentiamo sopraffatti o che ci minacciano.

Le cause o gli eventi che producono ansia possono essere molto vari e tutti cerchiamo un modo per evitare questo stato di ansia, tutti tranne i pazienti affetti da demenza, che sono disorientati nel tempo e nello spazio, senza la capacità di ricordare perché si trova in quel luogo, senza riconoscerlo, senza essere in grado di comprendere o comunicare la propria ansia o cosa la causa, etc.

ANSIA: RAPPORTO CON L’AMBIENTE

L’ambiente deve quindi essere semplice, chiaro, di facile percezione e comprensione, con strumenti che aiutino a compensare il disorientamento.

Gli spazi impersonali, freddi, irriconoscibili, dal carattere ospitale, senza stimoli, ecc. aumentano in modo allarmante l’ansia delle persone con demenza.

4- CAMMINARE ERRANTE:
CARATTERISTICHE

Quando una persona con demenza può ancora camminare o sostenersi, un’altra possibile forma di espressione dell’ansia descritta è attraverso il camminare in modo irregolare o il vagare.

Le persone camminano e camminano senza una destinazione precisa, spostandosi da un luogo all’altro senza alcuno scopo. Questa deambulazione irregolare ha un rischio aggiuntivo come il rischio di cadute o fuga e perdita.

CAMMINATA ERRANTE: RAPPORTO CON L’AMBIENTE

Le azioni contro questo comportamento sono dirette verso tre aspetti chiave:

– La necessità di stabilire itinerari sicuri dove possano vagare in modo irregolare.

– La necessaria rimozione di ostacoli e barriere in queste aree.

– Il controllo del rischio di perdite.

Deve essere creato un ambiente privo di pericoli, dove la persona possa muoversi liberamente e in sicurezza, ed evitare che la persona esca attraverso porte che consentono l’uscita del centro residenziale o in luoghi pericolosi, sia con adeguata sorveglianza, sia mediante sorveglianza o altre strategie quali come nascondere le porte in modo che sembrino parte del muro.

Allo stesso modo, deve essere effettuata un’adeguata pianificazione degli spazi, liberando la linea di vista dagli ostacoli, con continuità spaziale, che a sua volta faciliterà l’orientamento della persona con demenza. La soluzione ideale sono solitamente circuiti a forma di anello.

5- ALTERAZIONE DELL’APPETITO:
CARATTERISTICHE

L’appetito può essere un altro parametro in cui le persone con Alzheimer hanno difficoltà: non essere in grado di concentrarsi su un’attività, perdere la capacità di svolgere compiti, ecc. l’appetito e la quantità di cibo consumato tende a diminuire notevolmente.

ALTERAZIONE DELL’APPETITO: RAPPORTO CON L’AMBIENTE

È stato dimostrato come gli spazi progettati per evitare l’agitazione – sale da pranzo più piccole o con meno persone – o l’introduzione di altri elementi – un acquario in sala da pranzo, o musica a livello appropriato – facciano sì che le persone con demenza mantengano una migliore alimentazione e mostrino meno sconvolto durante i pasti.